Проблема распространения ВИЧ-инфекции, ее предупреждение и лечение практически полностью зависит от бюрократических норм здравоохранения, государственной политики и контроля. Многие социальные исследователи полагают, что генерализованная стадия ВИЧ-инфекции существует из-за консервативного поворота. Дискредитация ЛГБТ+, а также отказ от сексуального просвещения школьников ведет к наивному пониманию безопасности сексуальных контактов гетеронормативных пар и гражданских браков. В этом смысле современное министерство здравоохранения и политический дискурс “традиционных ценностей” вступает в некоторое противоречие. Согласно открытым данным, большинство больных, впервые выявленных в 2021 г., заразились при гетеросексуальных контактах [1](61,6%). Доля инфицированных ВИЧ при употреблении наркотиков снизилась до 34,9%, 2,4% больных инфицировались при гомосексуальных контактах. Таким образом РФ берет на себя обязательство в медикаментозной и другой медицинской помощи, но практически полностью исключает социальную повестку. 

Пока что правительство РФ в отношении ВИЧ-положительных людей выполняет функцию социального государства. Согласно федеральному закону № 317-ФЗ: предоставление медицинской помощи ВИЧ-инфицированным — гражданам Российской Федерации в соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и профилактики заболевания.

Как мы видим, здесь уже раскрывается логика, при которой человек должен быть включен в бюрократическую государственную машину, а именно — быть гражданином РФ. Несмотря на то, что граждане Республики Беларусь, находящиеся на территории России, имеют право на бесплатную медицинскую помощь, выдача АРВ-препаратов не входит в этот пакет услуг. С такими же проблемами сталкиваются трудовые иммигранты, даже если они имеют временную регистрацию по месту проживания. В критическое положение попали вынужденные беженцы из Украины, после полномасштабного вторжения. По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), на 22 мая 2022 года в Россию прибыло 919 934 человек, вынужденно покинувших Украину, из них 7 169 нуждаются в АРВ-терапии (7 084 взрослых и 85 детей). Организация “Пациентский контроль” отправила запрос в министерство здравоохранения, чтобы выяснить алгоритм получения необходимой медицинской помощи. Министерство прислало следующий ответ:

_{ВИЧ-положительные граждане могут:}

1. Получить полный объем помощи, в т. ч. АРВТ, только при наличии полиса обязательного медицинского страхования (ОМС) или находясь в процессе его получения (но для этого необходимо иметь статус беженца или свидетельство о предоставлении временного убежища);

2. Пациенты могут получить информацию, обратившись в организации, оказывающие медицинскую помощь, в субъекте, в котором они пребывают на данный момент”.

В предоставленном ответе нет ничего, кроме регламентации нормативных актов, которые не делают прозрачным стратегию получения необходимой помощи. Без правового статуса доступ к бесплатным АРВ-лекарствам фактически закрыт. Если исходить из того, что многие украинцы не имеют достаточного количества денег и документов, бюрократический регламент предполагает отказ от вмешательства. 

В действительности, от бюрократических норм министерства здравоохранения страдают не только беженцы, но и граждане РФ. Помимо уже указанных условий, как российское гражданство и полис ОМС, получить лекарства можно только в СПИД.Центре по прописке. Такой регламент делает невозможным попытку встать на учет в случае потери документов или бездомности. Проблемы негибкости такой системы стали очевидны во время локдауна. Оказалось, что многие внутренние мигранты возвращаются в СПИД.Центр по прописке раз в три месяца из города, в котором работают. При закрытии границ это стало невозможно. СПИД.Центры Москвы и Санкт-Петербурга не справлялись с оказанием услуг ВИЧ-положительным людям из других городов. Так как распределение лекарств происходит из центра в регионы (в т. ч. республики), исходя из регистрации по месту жительства, таблеток попросту не хватило. Несмотря на многочисленные запросы ВИЧ-активистов и других неравнодушных людей, проблема выдачи лекарств вне регистрации не была решена. На данный момент, согласно подписанному документу Дмитрием Медведевым, при действующей временной регистрации человек может получать АВР-терапию 6 месяцев, находясь в других регионах. В случае невозможности ее получить, а также в продолжительное время оформления документов, в лекарствах отказывают. Ситуацию прокомментировала медицинская юристка А. А. Крюкова следующим образом: “Согласно Определению Верховного Суда РФ от 22.06.2005 N 93-Г05-7 отсутствие регистрации не исключает возможность установления места жительства гражданина на основе других данных, не обязательно исходящих от органов регистрационного учета. Вместе с тем, учитывая ригидность системы здравоохранения, пациенту лучше позаботиться о получении регистрации, пусть она будет по месту пребывания («временная прописка»)” [2].

Однако те, кто по разным убеждениям не хочет принимать АРВ-терапию, также сталкивается с бюрократической машиной и пытается ее избежать. Как указывалось ранее, гетеронормативное большинство прибывает в “ложной безопасности”, приписывая ВИЧ-инфекцию группам риска. Столкнувшись с подтвержденным статусом, многие не согласны его принять и вступают в ряды ВИЧ-диссидентов. Такие люди часто узнают о наличии заболевания при взаимодействии с государственными учреждениями: в случае аварии, беременности, донорстве и т. д. После положительного анализа врачи настойчиво рекомендуют обратиться в местный СПИД.Центр для проверки организма на вирусную нагрузку и иммунный статус, а затем встать в общий реестр для получения АРВ-препаратов. Труднее всего избежать СПИД.Центра приходится беременным женщинам. Им настойчиво рекомендуют терапию, рожать с помощью кесарева и альтернативное кормление. Несмотря на то, что существуют формы отказа от медицинского вмешательства для рожениц, медики собственными силами пытаются повлиять на диссидентов с помощью органов опеки и уголовными разбирательствами, с целью предотвратить передачу ВИЧ детям или прописать им АРВ-терапию, если заражение уже произошло. 

Избежать взаимодействия с государством, как в случае последователей доказательной медицины, так и ВИЧ-диссидентов можно с помощью больших финансовых вложений. В частных клиниках можно проходить обследования анонимно, не попадая под контроль государства. АРВ-препараты  продаются в аптеках по рецепту по высоким ценам, позволить которые могут себе представители среднего класса, чиновники и др. представители современной российской “буржуазии”.

Скромное обаяние бюрократии

На мой взгляд, будущую критику бюрократии для “темной антропологии” определил своими трудами Макс Вебер. Анализируя государственную систему управления Германии начала XX века в работах “Хозяйство и общество” и “Парламент и правительство преобразованной Германии”, Вебер разработал концепт идеально-типической рациональной бюрократии. Такая форма бюрократии противопоставлена традиционной форме господства, при которой законотворчество ограничено традициями. В рациональном изводе, бюрократия опирается на систему формальных правил, регулирующих деятельность управленческого персонала. Приверженность формальными правилам, а “не харизматичному лидеру, пророку или герою”, порождает социальную страту профессиональных чиновников, разделенных по принципу компетентности и образования. По мысли Вебера, западный мир породил такой тип субъектности, при котором жизнь чиновника полностью подчинена техническим, политическим и экономическим зависимостям государственного аппарата. 

Эту веберианскую логику проиллюстрировала и довела до конца Ханна Арендт в фундаментальной работе “Банальность зла. Эйхман в Иерусалиме”.  Написанный по духу журналистский репортаж, но насыщенный философскими и социологическими интерпретациями, вывел “маленького человека” или “серого воротничка”, воспетый и оплаканный модернистской литературой, на новый качественный уровень. По словам Арендт, для прокуроров и судей самым сложным оказалось принять тот факт, что организатор “окончательного еврейского вопроса” вовсе не был кровожадным маньяком, а также не считал себя антисемитом. Многочисленные психиатрические экспертизы подтвердили его абсолютную нормальность, что противоречило представлениям о нацистах как о последовательных садистах. Что же касается самого Эйхмана, то он говорил о себе как о глубоко несчастном человеке, которому постоянно не везло в карьере. Как раз  попав на службу в СС, он смог реализовать свои таланты в начале разработки проекта депортации евреев на Мадагаскар, а затем и в газовые камеры. Более всего Эйхман гордился проектом Мадагаскара, благодаря которому стал главным специалистом по сионизму в Третьем Рейхе. По его словам, ему удалось организовать работу процесса депортации евреев по принципу фабрики, где приходивший в канцелярию еврей лишался собственности и капиталов, получая взамен паспорт и небольшую сумму на билеты. Адвокат часто критиковал Эйхмана за формализм в повествовании, на что последний отвечал: “Это единственный доступный мне язык”. Арендт указала на то, что бюрократ Эйхман говорил штампами не потому, что был безграмотным или лживым. Бюрократизмы и “общие места” в речи звучали исходя из того, что ему был доступен только такой опыт мышления. Своей работой Арендт продемонстрировала, что европейский рационализм способен профессионально организовать любой государственный проект, какая бы чудовищная, с точки зрения морали, не стояла за ним идея. Таким образом бюрократия работает на двусторонний процесс. С одной стороны она контролирует реальность и подчиняет субъектов. С другой — порождает определенный тип субъектность чиновника, не способного смотреть на мир другими глазами. Арендт описала Эйхмана следующим образом: “Общение было для него невозможным, и не потому, что он лгал и изворачивался, а потому, что был окружен самой надежной защитой от слов и самого присутствия другого человека, а значит — от действительности как таковой”.

В значительной степени теорию рациональной бюрократии развил Мишель Фуко. Для прояснения логики взаимоотношений субъект⇆власть, Фуко вводит концепт “правительственности”. Под ним он подразумевает широкий набор институтов и стратегий, которые с одной стороны воспроизводят “население”, которое следует защищать и обеспечивать благами, а с другой — администрировать и дисциплинировать. Такой повсеместный контроль населений регулирует демографию, здравоохранения и страхования, взамен получая тотальное подчинение. В дальнейшем эту идею Фуко разовьет в концепте биополитики или биовласти. 

По мнению В. Гаазе, Фуко на долгие годы предопределил критику бюрократии в рамках “темной антропологии”. Не проводя анализ практик в бурдьеанском смысле, исследователи с 80-х годов XX века видят в бюрократии лишь принципы эксплуатации, неравенства и подчинения. В этом ключе работает и анархиствующий антрополог Дэвид Грэбер. В книге “Утопия правил. О технологиях, глупости и тайном общении бюрократии”, он концептуализирует современного американца-обывателя как профессионального бюрократа. Отталкиваясь от идеи, что с 70-х годов XX века социальные исследование в значительной степени уменьшились, потому что вся повседневность пронизана бюрократическими машинами, которые человек перестал замечать. В характерной иронической манере, Грэбер критикует американский правый популизм, постулирующий освобождения рынка как спасение от бюрократии. Проводя исторический анализ евро американского либерализма, антрополог показывает строгую соподчиненность бюрократии и рынка, без которой капитализм невозможен в принципе. Современный неолиберализм подчиняет субъекта полностью, контролируя его здоровье, финансы, быт. От становления себя, как типичного американца, Гребера спасла богемная жизнь интеллектуала, на что он неоднократно указывает. И лишь трагичный случай, связанный с болезнью матери, привел исследователя в банк, где он впервые ощутил себя глупым, неспособным к решению формальных задач заполнения документов. Именно этот кейс отстранил взгляд Гребера, способствуя тому, что ученый смог разглядеть новую символическую реальность позднего капитализма. 

Пытаясь посмотреть на бюрократические трудности ВИЧ-положительных людей в России сквозь евро американскую теоретическую оптику, я столкнулась с несколькими проблемами. Во-первых, при чтении работ для меня стала очевидна иная онтология отечественной бюрократии, имеющая гибридную форму остатков некогда существовавшего социального государства и современного капитализма. Во-вторых, глядя на различные стратегии взаимодействия ВИЧ-положительных сторонников биомедицинского лечения и диссидентов, я увидела теоретическое противоречие. Люди, принимающие ежедневно АРВ-терапию, стремятся включиться в государственную логику и переопределяют повседневную жизнь исходя из предписаний министерства здравоохранения. ВИЧ-диссиденты, в свою очередь, практикуют способы ускользания от государственного взгляда при помощи самой же бюрократической машины. При этом ВИЧ-диссиденты становятся обывателями-бюрократами американского типа, потому что им приходится самостоятельно разбираться в правах, законах, чтобы избежать как лечения, так и уголовного лечения. Такая самостоятельность продиктована в том числе тем, что среди юристов сложно найти таких, которые бы поддерживали ВИЧ-диссидентскую идеологию. 

Политическое отчуждение: от отрицания к принятию

Как уже было сказано выше, на мой взгляд, современная российская бюрократия представляет собой гибридную форму, сочетающую в себе элементы патерналистского советского государства и логику рыночной экономики. ВИЧ-положительные люди, принявшие биомедицинскую интерпретацию этиологию заболевания и планирующие долго жить, связаны с государственной бюрократией здравоохранения по принципу отсутствия денежных средств для самостоятельной покупки АРВ-препаратов и частных консультаций у врачей. Сохраняя социалистический рудимент биополитики, государство не стремится на дискурсивном уровне убеждать людей своевременно обращаться в СПИД.Центры и делать тестирования после незащищенных контактов (пожалуй, кроме плакатов с призывами к практикам защищенного секса в государственных поликлиниках и иногда броскими лозунгами в отношении ВИЧ на билбордах в городском пространстве). 

Если после определения статуса человек не встает во всеобщий реестр, с целью получения лекарств — государство едва обратит на него внимание (кроме случаев ВИЧ-положительных беременных женщин, о которых я напишу ниже). Дело в том, что покупка АРВ-препаратов измеряется в миллиардах рублей. Цены на лекарства различаются в зависимости от принимаемой схемы пациента и планово рассчитываются заранее.

Обратная ситуация происходит с ВИЧ-диссидентами, которые пытаются скрыться от контроля государства. Если зайти в группу социальной сети “В контакте” — “ВИЧ СПИД величайшая мистификация XX века”, то следующей рубрикой обсуждений, после представительной “Информация для новичков, вступивших в группу”, следует “Документы. Формы всевозможных отказов и заявлений”, в которой содержится около 200 сообщений. В этой рубрике содержатся готовые “рыбы” для отзыва персональных данных, отказа от тестирования на ВИЧ, о снятии с учета в СПИД.Центре и так далее. ВИЧ-диссидентам приходится разбираться в законодательных нюансах самостоятельно, потому, что как выразился один из участников сообщества: “Практически невозможно найти юриста с нашей идеологией”. Также в рубрике много материалов о том, как разговаривать с органами опеки, не впускать их в квартиру; что делать, если домой пришли правоохранительные органы; как составить жалобу на врача. Надо отметить, что в соотношении с бюрократическими процедурами, в группе гораздо больше материалов о вреде АРВ-терапии, государственном заговоре распространения ВИЧ, отрицание существования вируса. Однако, больше всего бюрократических процедур связано вокруг детей ВИЧ-положительных женщин. Согласно регламенту, каждая беременная женщина сдает тест на ВИЧ-статус. При положительном результате ей рекомендуют встать на учет в СПИД.Центр, начать принимать АРВ-терапию, рожать с помощью кесарева сечения, запрещено вскармливание грудными молоком. Так как у плода в правовых рамках нет определенного статуса, любая женщина может написать отказ от медицинского вмешательства. Большинство последовательниц ВИЧ-диссиденства принибрегают этими рекомендацией, называют терапию “химией, отравляющей плод, грудное вскармливание “самым полезным из возможных”. Проблемы с государством возникают после родов, СПИД.Центр, органы опеки и правоохранительные органы начинают “досаждать” ВИЧ-диссидентов, уговаривая начать применять терапию для ребенка, а в случае отказа — ребенка отнять. Одно из высказываний паблика, которое усредненно можно назвать типичным, звучит так: “Раньше врачи запугивали и была одна проблема — у тебя ВИЧ и ты скоро умрешь. Теперь, когда правда наконец то стала выходить, появилась другая — как оградить своего малыша. Нам 11 недель. И уже звонили с ЖК. Когда вставала к ним на учет, ни слова не сказала о своем +. Надеялась, что вдруг минус покажут тесты и они не будут меня доставать. Но нет. Уже звонили и говорили: "А вы знали что у вас СПИД?" Да, да. Так и сказали. Сама была в шоке. Сами врачи уже путают эти два понятия ВИЧ и СПИД. Они что, уже заранее меня похоронили? За два года я даже простудой не болела, когда поправила свое психическое здоровье и перестала верить в этот миф. И беременность, ттт, у меня проходит отлично. Теперь, когда "папа" нас бросил, готовлюсь к борьбе в одиночку. Будет трудно, но малыша им на растерзание не отдам”. Через это высказывание можно отметить то, что биополитика РФ в отношении новорожденных детей относится более патерналистски, пытаясь контролировать диссидентские случаи. Впрочем, другая группа “В контакте”, организованная сторонниками биомедицинской модели лечения (или как они себя эмно называют “ортодоксы”) называется “ВИЧ-диссиденты и их дети”. Чаще всего в этой группе постулируются кейсы, где при отказе от лечения дети страдают многочисленными заболеваниями, а в последствии умирают. Эта информация может быть иллюстрацией того, что современная бюрократическая машина здравоохранения и права формулировала (формулирует) такого рода законы, через которые с помощью других бюрократических процедур можно отказаться от лечения ребенка при ВИЧ+статусе, обрекая его на страдания и летальный исход.