В самом начале, заинтересовавшись темой распространения ВИЧ в России, я изучала дискурсы вокруг инфекции в масмедиа и медицинских просветительских лекциях. В этих материалах рассматривается проблема социальных факторов, которые привели к генерализованной стадии ВИЧ в России, а также проблемы ответственности заразившихся людей, от которых зависит как собственная продолжительность жизни, так и распространения вируса на других людей.

К социальным причинам обычно относят стигматизацию болезни, которая до сих пор существует в общественном сознании. Стигматизация предполагает, что болезнь касается только людей с “рискованным” поведением: наркопотребитель_ницы, секс-работни_цы, гомосексуалисты. Такие представления ведут к отрицанию заболевания среди гетеронормативного большинства, отказам от контрацепции внутри моногамных пар. Также стигматизация влияет на то, что люди бояться тестироваться на ВИЧ-статус в СПИД-центрах, посещение которого влечет за собой постановку на государственный учет.

Следующая проблема, которая активно обсуждается в общественных дискуссиях связана с безответственным поведением ВИЧ-инфицированного. Журналистские материалы, вызвавшие широкий резонанс, например, фильм Дудя на ютубе, набравший 18 млн. просмотров, повествуют об полноценной жизни ВИЧ-положительных людей, принимающих лечения. Имплицитная логика таких репортажей говорит о простоте доступа к АРВ-терапии, которая гарантирует продолжительную жизнь без страданий. Ученые и ВИЧ-активисты настаивают на том, что в РФ ответственность за обеспечение лекарствами лежит полностью на стороне государства. ВИЧ-положительному человеку достаточно встать на учет, вовремя приходить за лекарствами в СПИД.центр, принимать терапию каждый день в определенные часы. После продолжительного приема существуют гарантии того, что человек перестает быть переносчиком инфекции. Однако, несмотря на заявленную простоту, люди пренебрегают лечением, отказываются от него или вовсе отрицают ВИЧ/СПИД, как сообщество ВИЧ-диссидентов.

Анализируя сообщества ВИЧ-диссидентов, практики благотворительных организаций и проблемы, которые освещает низовая инициатива “Пациентский контроль”, мне показалось, что систематический отказ от лечения связан не только с теориями заговора и безответственностью. Во многом он становится реакцией на череду крупных и мелких проблем в Российской бюрократии, а также инфраструктуре. 

Антропология инфраструктуры 

На данный момент нет полноценных исследований, которые бы касались проблемы инфраструктуры в контексте ВИЧ/СПИД. В своей диссертации я ориентируюсь в основном на материалы работ, посвященных странам “третьего мира”. В работах Пола Фармера “СПИД и обвинение. Гаити и география вины”[1], Турки Сангарамурти “Лечение СПИДа: политика различий, парадокс профилактики”[2], Нокутулы Хлабангане “От объекта к субъекту: деконструкция антропологии и ВИЧ /СПИДа в Южной Африке”[3] и др., в основном изучается социальная природа распространения ВИЧ-инфекции. Исследователи поднимают вопросы классового неравенства, трудовой миграции, гендерного насилия, а также бесполезности пропаганды евроамериканских практик безопасного секса. Проблемы инфраструктуры доступа АРВ-терапии затрагиваются лишь отчасти в том ключе, что на этих территориях в принципе не развита сеть медицинских учреждений. В пространстве РФ, наоборот, создана инфраструктура бесплатной медицинской помощи, доставшейся в наследство от социальных стратегий Советского Союза. Но этот парадокс всеобщей медицины и её доступности фактически не рассмотрен российскими социальными ученым, в контексте отказа от АРВ-терапии. В значительной степени, в основном социологи, изучают влияние консервативного поворота идеологии в России, дискредитации людей ЛГБТ+, классового анализа употреблений наркотиков и т. д. 

И вновь “темная антропология”

Изначально я планировала написать работу в русле “антропологии добра”. Такая идея была связана с тем, что Россия одна из немногих стран, которая выделяет финансирование на АРВ-терапию и распространяет ее бесплатно среди населения. Однако, число только зарегистрированных инфицированных граждан в размере 1 562 570 на 31 декабря 2021 года[4] противоречит имплицитной пресуппозиции в тексте о благах социального государства в контексте медицинского здравоохранения. Поэтому в рамках данного эссе я решила взглянуть на проблему инфраструктуры доступа АРВ-терапии в “темном” ключе. 

Как я писала ранее, нет специфических исследований (допускаю, что я не смогла их найти), посвященных проблемам инфраструктуры для ВИЧ-положительных людей в РФ. Впрочем, работы на иные темы в контексте доступа/отсутствие доступа общественных благ, приспособление советской инфраструктуры к капитализму и исследованиям дорог, помогли мне понять специфику собственного исследования. 

Как пишет Ларкин: “Инфраструктуры — это построенные сети, которые облегчают поток товаров, людей или идей, и позволяют ими обмениваться в пространстве. Как физические формы они формируют характер сети, скорость и направление его движения, его темпоральность и его уязвимость к разрушению. Они включают архитектуру для циркуляции, буквально обеспечивающая опору современного общества, и они создают окружающую среду повседневной жизни”. Централизованный Советский Союз выстраивал взаимосвязанные сети медицинских учреждений, построенных на системе равенства и всеобщего доступа. Фактически, в любой административной единице проживания существовали больницы, поликлиники, госпитали и врачебные кабинеты. Это касалось всех союзных республик. Перебои с кадрами, дефицит лекарств, разность технического оснащения больниц в рамках центр/периферия требует большого исследования, которое я не могу провести в рамках настоящей работы. Исследовательница Кэролайн Хамфри изучала инфраструктуру советских дворов. На этом материала она продемонстрировала утопическое проектирование жилых пространств, в которое вложены идеи равенства, бережности, совместной общественной жизни. Нечто подобное можно применить и к системе больничных городков, распространенных на территориях бывшего СССР. Но проблема в том, что несмотря на существования сети советских городских больниц, в наследство для РФ не осталось ничего подобного в отношении ВИЧ/СПИД центров. Как мне кажется, на этот счет есть несколько причин. Во-первых ВИЧ появился в позднем СССР. Как и многие другие страны, инфекция поразила государство в середине 80-х годов. Но долгая стадия отрицания и отсутствие должного реагирования на распространение вируса, породило как стигматизацию ВИЧ-положительных людей, так и негласный запрет на повсеместное распространение специализированных клиник. Так как болезнь считалась специфически буржуазным “пороком” проституции и гомосексуализма, советское руководство не спешило разрабатывать программы тестирования на ВИЧ-инфекцию и собственный аналог АРВ-терапии, уже бытовавшей в евроамериканском мире. На момент существования СССР, в стране было только две СПИД-лаборатории — в Москве и Ленинграде. 

В 90-е годы, с ростом употребления инъекционных наркотиков, ВИЧ-инфекция прогрессировала по всей территории РФ. В целях профилактики и лечения, во всех городах появились СПИД.Центр, в которых до сих пор происходит диагностика, профилактика, и выдача АРВ-препаратов. Чтобы получить помощь, человек должен быть гражданином РФ, по прописки закрепиться в СПИД.Центр, после чего он автоматически попадает во всеобщий реестр. На основании этих данных министерство здравоохранения закупает и распределяет лекарства в количественных размерах от центра в регионы. Однако, если взглянуть на карту распространения СПИД.центров, можно понять глубину проблемы доступа к лекарствам, связанным с самой инфраструктурой. В Москве и Московской Области на данный момент четыре организации, предоставляющие АРВ-терапию. В Санкт-Петербурге и других городах — обычно, не больше одного. Стоит сказать, что в республиках, несмотря на их большие территориальные размеры, СПИД.центры существуют только в столицах. Поэтому получать своевременную помощь могут только жители крупных и средних городов, минимизируя усилия. По регламенту,  АРВ-терапия, которую нужно принимать ежедневно и в определенные часы, выдается по записи раз в три месяца. Однако, реальная картина совершенно иная. Благодаря открытой информации низовой организации “Пациентский контроль”, перебои с поставками случаются как в столицах, так и во всех других городах. Поэтому ВИЧ-положительный человек должен в рабочее время попасть на прием (все СПИД.Центры не работают по выходным) и получить лекарства, но их просто может не оказаться. И если работающий горожанин вынужден брать отгул, выдумывать причины пропуска рабочего дня (потому, что чаще всего ВИЧ-статус скрывается), то житель крупных областных центров и удаленных деревень, должен планировать логистику, иногда тратя крупные денежные средства в соотношении со своей небольшой зарплатой или пенсией. Подобные проблемы теперь касаются и обязательных тестов на вирусную нагрузку и иммунный статус, которую обязан контролировать каждый ВИЧ-положительный человек. 

Проблема доступа препаратов также связан с нехваткой врачей. Количество специалистов не справляется с нагрузкой, ожидание лекарств в некоторых городах может быть критическим. По данным “Пациентского контроля” с такой проблемой обратились жители города Орск. Из их сообщения следует: “Просим помочь с проблемой которая длится продолжительное время. В нашем городе большая пораженность на учёте стоит более 4 600 человек. При этом врачей всего 2, хотя открыто 3 должности. В следствии чего, очень долгое ожидание на приём. Если один врач заболел или ушел в отпуск, то ожидание увеличивается в разы. Это доставляет огромное неудобство, так как не знаешь сколько ты просидишь в ожидании. Отсутствие психолога и социального работника ощущают многие пациенты”[5]. Из этого сообщения следует, что централизованная система не справляется со своевременным обеспечением граждан терапией. Людям предстоит пересобирать повседневность, исходя из текущей ситуации медицинского обслуживания[6]. 

Назначенное лечение может быть неэффективным, вызывать острые побочные реакции. На данный момент существует несколько схем лечения, обычно состоящих из трех препаратов. В случае, если схема не работает и/или работает неправильно, ее нужно менять. Поэтому в самом начале подбора схемы ВИЧ-положительный человек должен наблюдаться у врача постоянно. Исходя из озвученных выше проблем, позволить это могут немногие. Часто, если человек сталкивается с тяжелыми побочными эффектами, он просто прекращает терапию. В сообществе ВИЧ-диссидентов АРВ-терапию называют “яды”, как раз-таки из-за неправильно подобранной схемы. Испытав на себе проблемы с ЖКТ, головокружением, слабостью и депрессивными состояниями, люди перестают воспринимать бесплатную АРВ-терапию как благо. “Травить организм ядами” — частая убедительная языковая стратегия в отношении ВИЧ-инфекции, как способа сокращения населения и убийства золотым миллиардом “неугодных”.

Стоит отметить, что есть категория граждан, которые в принципе не могут посещать СПИД.Центр. ВИЧ в стадии СПИД предполагает тяжелые коморбидные и патологические состояния, которые делают фактически невозможной мобильность и самопомощь. В Санкт-Петербурге благотворительная организация “Гуманитарное действие” предлагает программу маломобильным людям с ВИЧ. Выездная бригада привозит лекарства, проводит медицинский осмотр и помогает в бытовых вопросах. Но, чтобы вызвать такую бригаду, человек должен иметь регистрацию в Санкт-Петербурге и стоять на учете. Такая практика существует только в Санкт-Петербурге, маломобильные люди в других регионах, включая Москву и МО, такой услуги лишены (и она не предполагается государством даже в проекте).

Примечания

Farmer P. Aids and Accusation: Haiti and the Geography of Blame. Berkeley / Los Angeles / London. — University of California Press, 2006. — 277 p.

Hlabangane N. From object to subject: deconstructing anthropology and HIV/AIDS in South Africa // Critique of anthropology/ Volume 34, Issue 2, June 2014, pp. 174-203.

Sangaramoorthy T. Treating AIDS: Politics of Difference, Paradox of Prevention. — New Brunswick, New Jersey. — Rutgers University Press, 2014. — 177 p. 

Humphrey C. Ideology in infrastructure: Architecture and Soviet imagination // Journal of the Royal Anthropological Institute. 2005 Vol. 11 No. 1 P. 39–58.

Larkin B. Signal and noise //Signal and Noise. — Duke University Press, 2008

Larkin B. The Politics and Poetics of Infrastructure // Annual Review of Anthropology. 2013 Vol. 42 P. 327–343.