Другой берег

Гул:

Солнце, жёлтое, солнечное. Вишня, сад, деревья, тутовник, двор, круговая лапта, семь стёклышек. Море, дача. Кукуруза, арбуз. Радость, близкие, тепло, много людей вокруг, яркость, свет. Игры, рисунки, сестра, мечты, качели, ветер. 

Счастье. Папа. Мама. Брат. Футбол. Мячик. Бабушка. Дедушка. Дом, уют. Жизнь. Футбол, усталость, прятки, комары. 

___

Детство

Гул:

Школа, уроки, подушка, спать, играть, думать. Гулять, рисовать. Потом цветочки. Листья, деревья. Животные, зайчики, птицы, кролики и все остальные. Детство — оно белое.

Я:

Запах борща меня возвращает в детство. С мамой. Она готовила борщ. И меня научила. Это хорошие воспоминания.

Запах жареного хлеба. Когда я стояла на кухне и ждала, когда мне бабушка пожарит хлеб и я начну кушать на улице. Я очень люблю кушать на природе. Ну, во дворе. Я выходила, ставила себе стул и сидела и ела. Сидела, смотрела. С бабушкой и сестрой. Мы ели, и смеялись, радовались вместе.

Мамин запах, запах меда. С детства у меня ощущение, что мама пахнет медом. Запах начинающегося дождя. То есть, вот этот петрикор, запах прибитой пыли. Цветение. У нас был сад. И вот это весеннее цветение. Ароматы. В моем детстве папа делал тосты на железке на плите газовой. И снимал их горячими, обжигая пальцы. Вот когда я чувствую запах поджаренного хлеба, я тоже Запах дикой сирени, которая у нас росла вокруг дома. Запах акации, ее очень много было на нашей улице, где я жила. Это просто был фейерверк, запах особый. Вот это запах детства. 

И пение птиц. Когда ты утром хочешь спать, а птицы тебе не дают, щебечут, щебечут, и ты просыпаешься. Птица побеждает, ты просыпаешься, встаёшь и идёшь в жизнь.

возвращаюсь в детство.

Железная коробочка синего цвета, полная мандаринов, «мампасешек», печенек. Это были очень красивые коробки. Свежая ёлка в ведре оцинкованном, закутанном ватой. Аромат по всей квартире. Мы украшали её игрушками.

У меня была игрушка, типа тамагочи. Вообще, я с детства люблю электронику. Лампочки, провода, батарейки. Я ждал папу с работы, чтобы он соединил плюс-минус и включил лампочку. И я радовался. Это были самые счастливые дни в моей жизни.

Я помню, как летала. То есть, это не полеты, как в мультфильмах и сказках, когда ты взмываешь в небо и летишь, а это такая левитация. Меня подняло и пронесло через комнату. Мне очень хотелось этим поделиться. Я помню, что в первый раз я побежала за сестрой и сказала вот, я умею летать, я только что летала, давай я тебя посажу себе на плечи и мы вместе полетим. И она на меня взгромоздилась. Но никуда мы не полетели, ничего не получилось, мне никто не поверил. Но я-то знала. Я была не такая.

Моя мечта — отправить всю семью на отдых и отстроить большой дом с бассейном, где мы будем жить все вместе. Я мечтаю стать архитектором. Дизайн дома внутри. Мне нравится разнообразие. То, что один день шкаф стоит тут, другой день там.

Я много чего любила. Любила фантазировать, мечтать. Строила какие-то миры, параллельные жизни. Рисовать любила. Петь. Хотя всю жизнь слышала, что мне медведь на ухо наступил. У меня был низкий-низкий голос. И вот этим басом я пела, с кайфом. Зарывала секретики. Собирала камушки, ракушки, стекляшки, писала записочки, складывала, уносила и закапывала в саду. Потом делала тайнички в квартире: под ванной, в щелях на балконе. Любила такие секретики. Качели. Скрипучие, старые. Я могла часами раскачиваться. Когда в животе ухает вниз, ты взлетаешь в небо. Это ощущение полёта.

Под кроватью. Залезал туда с фонариком, светил в тёмные углы, на обои, на ножки кровати. Ставил туда игрушки. Один раз меня долго искали. Я на балконе лёг на кровать и уснул до вечера. Меня искали, искали.

___

Боль

Гул:

За что. Обидно. Чтобы пожалели. Не понимаю, за что. Прощение. Вытесняю. Память. Почему я? 

Я:

Меня ставили в угол. У нас две двери были, они в открытом виде друг на друга находили, создавался угол. Вот такой маленький карцер. Я спрашивала: «Когда можно выйти?» Она отвечала: «Когда извинения попросишь». Я не просила. Я не понимала, за что.

Мама со мной не разговаривала. Это был её способ наказывать. Это могло длиться долго: неделю, месяц. Ты просто переставал существовать для нее. Поначалу это было очень обидно. А потом я привыкла и мне было даже удобно. В эти моменты она меня меньше трогала, меньше пилила. Нет, это не мешало ей раздавать указания: «встала, пошла, сделала, принесла». Я поначалу радовалась, что это начало диалога. Когда ты говорила ей что-то в ответ, она снова замолкала. Потом ко всему привыкаешь.

Папу в детстве я не помню. Как такового папы не было. Я его не видела, когда родилась. Первый раз познакомилась, когда мне было лет двенадцать. Я его боялась. Боялась мужчин. Он пришёл в школу. Сказал учителям, что он мой папа. Вызвали меня. Он сказал, что он мой папа. Я сказала: «Я вас не знаю, до свидания». И ушла.

Школа была ярким местом. В школе я себя чувствовала безопасно. А дома… дома мы на цыпочках ходили. Отчим всеми управлял. Нашими жизнями, всем. Права голоса мы не имели. Единственное — когда мать была сама собой. Это иногда душу греет. Остальное я пытаюсь вытеснить. Я считала себя гадким утёнком — и общество так воспринимало, и нашу неблагополучную семью. Хотелось всё изменить.

Маму я всегда пыталась защищать. Мне всегда было её жалко. Пыталась понять, почему она в такой ситуации. Пыталась её успокаивать. Отчим её обижал. Это было каждый день. Он её бил очень серьёзно и научил пить. Мать пила не от того, что ей хотелось — её заставляли, а потом вошло в привычку. Периода без отчима я не помню — он появился, когда мне был год-два.

Самый жуткий страх — когда надо мной пытались производить насильственные действия сексуального характера. И не только отчим. Сосед. Некому было защитить. Как-то удавалось избегать — до поры до времени.

Отчим… открыто говоря — он её убил. Нас, детей, раскидало кого куда. Наказания он не понёс. Ничего доказать не смогли. Старший брат запретил обращаться в милицию: сказал, что переломает ноги. Мне было пятнадцать. С пятнадцати лет я одна.

Меня выкрали. Три дня держали без еды, издевались, насиловали. Шесть человек. Когда меня нашли, привезли домой, мне ещё попало от женщины, с которой я жила. Она обвиняла меня, а я хотела, чтобы меня пожалели.

Я не знала, что беременна. Начал болеть живот. Живот вздулся. Я испугалась. Мы поехали на дом к «врачу». Она посмотрела: «Ты рожаешь». Срок — шесть с половиной. Она заставляла родить. Сказала: мальчик. Он не плакал. Она отдала мне тело. Я поехала и захоронила его рядом с домом. Сама выкопала яму.

Мама несколько раз пыталась покончить с собой. Один раз прыгнула с балкона. Я ее тягала, просила не прыгать. Она прыгнула, сломала ноги. Все другие попытки тоже были на моих глазах. Мы говорили: «Мам, зачем он тебе? Он мучает тебя и нас». Она говорила: «Я его люблю». Ха. Как в поговорке любовь зла, полюбишь козла. Любовь пройдет, а козел останется. Вот так у них и было.

Мне было пятнадцать. Отчим позвонил моей старшей сестре, сказал, приходи, мать ваша сдохла, кажется. Мы прибежали домой — мать лежала на кровати, раздетая, руки скрещены. Она знала, что умирает. Мы нашли предсмертную записку. Она просила прощения. Прощалась. Моё имя склонялось по-всякому. Я потом искала, конечно, это письмо, я не нашла. Оно было у брата, брат тоже умер. Маме был сорок один. Молодая.

___

Неприятие

Гул:

Урод моральный и физический. Невоспитанная. Наркоманка. Опасно. Гепатитная. Это стыдно. Страшно. Непонятно.

Я:

Самое тяжелое — понять, что болит у ребенка. Ты чувствуешь себя беспомощной. Она не может сказать. У них нейроны не так работают, не указывают, где болит. Если голова болит, она берет мои руки и кладет себе на голову. Всё, я понимаю. А раньше показывала только на живот. Потому что не могла понять, откуда идет боль. Это самое страшное.

Она была, знаешь, как, как зверёныш, как маугли. Не выходила на контакт, не отзывалась на имя, она буквально тебя не слышала. Вот эти раскачки у неё были постоянные, ходьба на цыпках. И звуки, были звуки, не было слов уже. 

Я не могла её принять очень долго. Я даже, я не хотела её. У меня был даже такой момент, что если она не идеальна, тогда она мне не нужна. Страшно сейчас это вспоминать, конечно, но было такое. Я даже говорила социальным работникам: «Заберите её». Нет сил в этой каше вариться. Она спала плохо. Часами держали её на руках, качали. Потом сказали: у неё аутизм. Я стала читать, что это, с чем связано. Чем больше узнавала, тем больше было непонимания.

Мне было четырнадцать. Тошнота, рвота по утрам. В течение трёх лет не могли они определиться почему я по утрам рву. То позвоночник, то желудок, то кишечник, лечили все. Но забыли о мозге врачи, за что я им «благодарен». В кавычках, конечно. 

Однажды у меня отключилась левая часть на пять минут полностью, включая губу, глаз и до пяток. Я думал, что это отпустит и все продолжится также, таким же образом. Не было осознания, ну ребенок был. Потом операция на мозг, шунтирование. Четыре операции было. Реабилитация сложная была. Я заново учился ходить. Заново учился говорить. Зрение да, зрение, конечно до сих пор с дефектом. Глаза приобрели как бы диплопию. Это когда каждый глаз видит по отдельности.

У меня поднялась температура, 37,5. Пограничная, не очень высокая. Она была изматывающая. Я ходил по всем врачам, никто не мог сказать, что со мной. Сначала думали — вирус, грипп. Это длилось месяц, два. Я был измотан, уставший. Ты понимаешь, что что-то происходит, что-то не в порядке.

Одна врач назначила мне этот анализ. Когда я пришел за результатами, она спросила: «Вас кто-то ждет здесь? У вас есть с кем поговорить?» Я вышел из кабинета. И мне показалось, что всё. Собственно, жизнь моя закончилась. Первая мысль была, что будет с мамой. Потом мне было очень жалко себя. Я не мог поверить, что это со мной. Я знал, что я очень хороший человек. Я не сделал никому ничего плохого. Я очень добрый человек. Я помогаю всем, кому могу. Животным, собакам, кошкам. С детства всех кормлю. Ну как, я думал, Боже, ну почему я? Почему ты меня решил наказать? Я выл, я даже не ревел, я выл как волк. Я был весь красный, такими пятнами покрытый от слез. Я не знал, что делать, мне было очень страшно. Я понимал, что я медленно умираю, что вообще все, чего я хотел в жизни сделать, я это уже не сделаю, не имеет смысла это все делать, потому что все, на тебя поставили крест.

Я стала чувствовать, что есть что-то постыдное в том, что со мной происходит, что людей пугает. Телесно я стала менее выносливой. И меня это злило. Меня это злило. Что у меня нет энергии.

Я не принимал терапию первые три года. Здоровье начало сыпаться. Я болел каждый месяц: грипп, ОРЗ, пневмонии, синуситы, гаймориты, бронхиты. В какой-то момент понял: в году двенадцать месяцев, а я болел четырнадцать раз. Потом пошёл в СПИД-центр, встал на учёт, сдал анализы. Анализы были очень плохие. Я начал терапию.

Врач, которая делала мне УЗИ, она водила по шее вот этой вот насадкой аппарата. Я помню ее фразу, она мне говорит: «такая красивая длинная шея и такая желтая. Проверьтесь-ка вы на гепатиты». Ну, и я пошла, сдала анализы. Потом пришла, забрала результаты и пошла с этим листочком к врачу. Она взглянула на результаты, подняла голову, посмотрела на меня и так осуждающе: «Наркоманка?». Позже тоже была ситуация, другая врач спросила у меня: «А муж не бросил, когда узнал о диагнозе?

Меня пугала эта реакция. То есть, с одной стороны, моё незнание того, что происходит. Что у меня? Чем я заболела? И с другой стороны реакция, особенно реакция врачей. 

Перед операцией мне позвонили из клиники: «Вы в курсе, что у вас гепатит С?» Я говорю: «Да, но я же приложила, что он пролечен, это просто антитела». Утром в день операции меня одели в одноразовую тонкую ночнушку и посадили в коридоре. Они кричали на весь коридор: «У нас тут гепатитная! Её в операционную в самую последнюю очередь!» Я просидела там до вечера.

Сейчас я спокойно к этому более-менее отношусь. А раньше, раньше мне даже было стыдно, честно. Стыдно, что у меня ребёнок с аутизмом. И люди какие-то реплики кидали: «большая девочка с бутылочкой». Мне было стыдно, что вот у меня большой ребёнок с соской или в памперсе. Как-то даже кто-то с ней поздоровался, когда ей лет четыре-пять было. Она не смотрела на этого человека и не реагировала. И этот человек, я помню, сказал: «ты чего такая невоспитанная?» Вот эти вот ужасные вещи кидали, прохожие просто. И меня это злило, и мне было стыдно. Мне пришлось вмешиваться, объяснять… Только сейчас понимаю: я не должна оправдываться. Она такая, какая есть.

Во время беременности у меня случился рецидив. Меня стращали тем, что я не смогу родить. Стращали тем, что-либо я, либо ребенок умрем на столе. Стращали тем, что если я рожу, ребенок будет болен. Я очень хотела оставить ребенка. Я очень его любила и ждала… Под давлением я сделала аборт уже на достаточно позднем сроке. Тяжелый аборт был с большим кровотечением. Я, когда пришла в себя после наркоза, почему-то решила, что у меня были роды. Я просила, чтоб мне дали ребёнка на руки.

Я просто смотрела на себя потом в зеркало, и я понимала и видела чётко, что я сама внешне превращаюсь в старуху. От этих глубоких переживаний, которые я испытывала. 

Я стараюсь делать так, как ей нравится. Чтобы не сломать её, понимаешь? У меня такое ощущение, что она надломленная. 

___

С другого берега

Я:

Я живу сейчас гораздо проще, чем раньше. Сейчас я могу говорить об этом. Я решила, что об этом надо говорить. Чтобы люди знали, с чем они соприкасаются. Прежде чем шарахаться, пугаться, прежде чем изолироваться. Узнать, действительно ли это так страшно или это всего лишь какие-то стигмы.

Есть одно правило: мокрый не знает, что чувствует сухой, сухой не знает, что чувствует мокрый. Я был здоровым, полноценным, а стал инвалидом, то есть вижу реку с другого берега. Мне это раньше было дано, кому-то позже.

Мы и так за своих деток переживаем, а еще если социум их не воспринимает, это вообще страшно. За них обидно. 

Я раньше жил всегда, ну и воспринимал жизнь как данность, вообще об этом не задумывался. Вы знаете, как рыбка. Она плавает каждый день, а ты ей говоришь, посмотри, как важна вода. Она вообще не понимает, что такое вода. Чтобы рыбка поняла, что такое вода, ее надо просто взять и поднять за шкирку из воды, тогда она начнет задыхаться и поймет, что такое вода. Вот я понял, что такое жизнь, когда узнал, что у меня ВИЧ. Я просыпаюсь и понимаю, что каждый день это бонус, его могло не быть. Каждый день жизни как бонус, которого могло не быть.

___

Опора 

Я:

У нас во дворе был Сашка. Хулиган. Он прятался и кидался в нас камнями. Он даже, помню, попал какой-то девчонке в голову. Это было очень страшно. Я рассказала об этом папе. Папа мне сказал: «Он чувствует твой страх. Бери камень и иди на него. Как только он поймёт, что ты не боишься, он перестанет кидаться». И я пошла на этого Сашку с камнем. И он убежал. И все, и после этого больше не кидался. Вот тогда я почувствовала себя сильной. Когда мне очень страшно, я это вспоминаю. не дать почувствовать… Короче, переть туда, где страшно.

Дед ставил меня в угол. Но через пять минут приносил хлеб с маслом, чтобы я не голодал в заточении. Такое гуманистическое наказание.

Никто мне не был союзником. Никто, пока мне не стало шестнадцать. Тогда Юлька, подруга, стала вытаскивать меня из страхов. Учила быть самой собой. Не бояться общества, разговаривать, что-то делать. Не винить себя ни в чём.

Маме моей досталось. Сначала я ей сказал, что я гей. Потом через какое-то время я ей сказал, что у меня ВИЧ. Ну, она была со мной, она меня поддерживала. Я думаю, ей и сейчас непросто, хотя она уже знает, что все это лечится, что при современной терапии я могу и живу качественную, долгую жизнь. Но тогда ей было страшнее, чем мне.

Я рассказал о диагнозе бойфренду. Потом — подругам. Никто не отвернулся. Была нормальная реакция. А потом я встретил Гила. Это единственный человек, который любит меня полностью. Таким, какой я есть. Со всеми слезами, истериками, диагнозами. Когда я сказал ему про ВИЧ, я спросил: «Что ты чувствуешь?» Он сказал: «Вообще ничего. Ну, ВИЧ и ВИЧ. Я бы боялся, если бы ты не принимал таблетки».

Я рассказала отцу своего ребёнка, что у меня гепатит. Он сказал: «Это не имеет значения». Это был первый человек из всех моих близких, который отреагировал вот так спокойно. Который, там, не бросился отделять тарелки, чашки. Я предложила пользоваться презервативами. Он сказал: «Нет. Что с тобой происходит, то и со мной». Это дало такую поддержку… 

Мать и отец меня поддерживали, брат, семья моя. Родственники поддерживали. 

Они очень одинокие. Нужно, чтобы ребенок знал, что ты всегда есть и будешь рядом. Ты будешь его опорой. Особенно если это невербальный ребенок. Я живу на две головы. Я её голос. Много сложностей. Но если бы мне предложили поменять ребёнка на «здорового» — нет. Не хочу. Она замечательная. Она пытается сказать «I love you». Говорит «I…», а я должна сказать «love you». И она кайфует, целует меня. Это слово я могу сказать полторы тысячи раз в день. Это утомляет. И это бесконечно мило.

Я счастлива. Крыша над головой есть, еда есть. Сладкое дома всегда будет. Сегодня мама сделала печеньки с шоколадом. Мне нравится готовить с мамой. Смотреть вместе фильмы. Или когда они играют с моей сестрой в игру, которая мне не нравится, — я просто поддерживаю. Они смеются, и я с ними.

___

Гул:

Иной. Другой. Не такой. Отличный. Чужой. Черная овца. Белая ворона. Инаковый.

Болеющий человек, он не должен быть безалаберным. Он должен понимать, что может своим неосторожным действием навлечь беду на другого человека и заразить его.

Эти люди в состоянии страха живут, в состоянии, наверное, безысходности живут.

Даже злость испытывают, ненависть к тем, кто не болеет. 

А вот какую линию поведения выстраивать по отношению к таким больным это личное дело каждого человека. Вот мое мнение. 

Я:

Люди, которые уже живут, скажем, в своём комфортном мире, да, со своими детьми, там, ещё что-то, многие из них не хотят вдаваться в какие-то подробности другого человека, скажем, или входить в его положение. Никто не должен, нет. И в этой ситуации люди просто избегают отношений с тобой, скажем так. 

Да, как бы я уже… кто обходит стороной… Пускай обходит. 

___

Я:

Сегодня мне приснилось говно. Я проснулась и подумала, наверное, это к деньгам. А потом стала раскручивать сон. Это был странный сон. Это было говно не похожее на себя. 

Я почему-то блендерила его с лимоном. Потом кто-то делал из него маленькие фигурки, головы людей. Красивые. И говорил мне: посмотри, как красиво. Никто и не поймет, что это говно. 

Потом там было какое-то застолье. И кто-то решил, что это соус и хотел положить его на стол. Я вырвала посуду и подумала: неужели никто не понимает, что это говно? Я стала перекладывать говно в пиалу. Черпала ложкой и думала: так странно, говно пахнет лимоном. И не скажешь, что говно. Я не знала, зачем оно мне. Зачем я его измельчала, украшала, раскладывала в посуду. Я стала думать, может быть, этот сон вовсе не к деньгам? Может быть, он о том, как часто мы стараемся сделать из говна то, чем оно не является. Красивые фигурки, что-то съедобное, приправляем говно лимоном, заглушаем запах и выдаем за что-то другое. Но ведь говно остается говном, разве нет?

Гул:

Вишня, сад, тутовник, двор, круговая лапта, семь стёклышек. Море, дача. Кукуруза. Комары. Радость, близкие, тепло, яркость, свет. «I…», в ожидании «love you»…