Donate

Как я нашла в себе динозавра

Начало меня

Сразу, как я родилась, моей двадцатилетней маме предложили оставить меня в роддоме и позже родить «нового» здорового ребёнка. И врачей, похоже, не смутил тот факт, что заболевание передалось мне именно от мамы. В 90-е повсеместное узи было явлением довольно редким, и поэтому о том, что это отклонение генетическое, все догадались уже при встрече со мной. К слову, в моей родной стране грамотный диагноз ни маме, ни мне никто поставить не может по сей день. Одним словом его действительно не назовёшь: если научно — там окажется много слов с разными приставками, вроде син-, эктро-, поли-, и общим корневым словом «дактилия», если просто — недоразвитие пальцев кистей и стоп.

До определённого возраста я даже не догадывалась о том, что я хоть как-то отличаюсь от других детей. Я научилась ходить после года, как и две мои младшие здоровые сестры, много рисовала, дарила маме картины из желудей и листьев и в целом была активным ребёнком. Только сейчас я вспоминаю о том, что уставала от продолжительных пеших прогулок я намного быстрее сверстников, и в таких случаях папа просто брал меня на руки.

В целом же в детском возрасте моя особенность только давала разгуляться моей фантазии. Так, когда мы с семьёй ездили на пляж, я любила ходить босиком по мокрому песку — отпечатки моих ног выглядели весьма своеобразно. Мне казалось, что они похожи на следы динозавров, и я тайно грезила о том, как удивятся отдыхающие, которые придут на пляж после нас.

Каждый мой палец и на руках, и на ногах не похож на другой, и поэтому, будучи маленькой девочкой, я придумывала из них персонажей прямо на ходу. Потому мне никогда не грозила скука — я сама могла развлечь себя целым пальчиковым спектаклем.

Иногда я спрашивала у бабушки, не инопланетянка ли я, раз уж всё-таки отличаюсь от других людей, на что она всегда отвечала, что все остальные, может быть, и инопланетяне, но точно не её внучка.

Все вокруг

С общественной реакцией на мои отклонения впервые я столкнулась уже в детском саду. Дети хихикали над тем, как я вместе с ними выражала одобрение своим искривлённым большим пальцем руки. Плюс, уже в том возрасте почти каждый приличный дошкольник в случае конфликта умел показать обидчику средний палец, а трёхгодовалая я расстраивалась от невозможности сего действия, ведь никакого среднего пальца у меня никогда и не было. Но за всё детсадовское время я не помню ни одного агрессивного выпада в мою сторону на этой пальцастой почве.

В школьный период меня задели лишь однажды. К нам в класс пришёл новый мальчик, у которого увиденное вызвало эмоцию, побудившую, очевидно, дразнить меня курицей (к слову, с фантазией у него было всё в порядке — со стороны руки действительно напоминают лапки пернатых). Но одноклассники быстро его приструнили, и он оставил эту обзывательную затею.

Примерно в это же время соседский мальчишка вдруг ни с того ни с сего стал, заливаясь смехом, кричать мне в след: «У тебя нет пальцев! Не хватает пальцев!» Попытки не обращать внимания не увенчались успехом, и в один прекрасный день я удостоила его ответом: «Хорошо, что мои мозги на месте, в отличие от некоторых». Это заставило его успокоиться, хотя, конечно, сейчас мне немного жаль, что пришлось защищаться такими методами. Но страшнее, кажется то, что защищаться приходилось в принципе.

После уже началось студенчество, которое вовсе отсеяло от меня всех тех, кто мог неадекватно реагировать на такую особенность. Сейчас многие друзья и приятели признаются, что вообще не сразу замечают мои другие руки и тем более ноги, с которыми приходится сталкиваться гораздо реже. По их словам, если это и бросается в глаза, то вызывает скорее любопытство, чем отвращение.

Вообще-то я живу абсолютно нормальную жизнь, как минимум, просто потому, что не знаю, как жить жизнь с двадцатью пальцами в сумме.

Но если с друзьями и приятелями на этой почве проблем у меня никогда не было, то с романтическими отношениями всё складывалось немного иначе. Лишь один человек открыто назвал мне причину невозможности продолжения наших встреч. Однако подозрительно много было случаев, когда люди пропадали буквально после первого свидания без объяснения причин. Хотя, конечно, всему виной мог быть мой дурной характер или невкусные шарлотки моего же приготовления.

Ноги

Основная проблема заключается в том, что на каждой ноге у меня по два пальца. И два их потому, что в целом стопы развиты неправильно, а значит и нагрузка распределяется иначе, чем у людей со здоровыми ногами. Два моих пальца — мои опоры при нахождении в вертикальном положении. Но работают они вдвоём за пятерых, а потому намного быстрее устают и часто болят. Их неизменные спутники — твёрдые мозоли — в общем-то не причиняют мне дискомфорта, но для людей непосвящённых выглядят непривычно и, возможно, слегка пугающе. На мой взгляд, ноги, доставшиеся мне, действительно выглядят как лапы доисторических животных, и вряд ли оставят равнодушным какого-то незнакомца.

Помимо некоторых физических неудобств, ноги ведь нужно во что-то нарядить. А это настоящий квест бесплатно и без регистрации. Размер моей ноги варьируется от 33 до 35 в зависимости от сезона, на который обувь рассчитана. Но, как правило, обувь такого размера очень узкая, что совершенно не подходит моей деформированной стопе. Чаще всего мой выбор падает на спортивную обувь или же что-то классическое, но без каблука, на ровной подошве. Загвоздка в том, что мои ноги буквально рвут обувь, предназначенную для стандартных покупателей. По этой причине обувь я покупаю в несколько раз чаще, нежели, например, мои сёстры со здоровыми ногами, и не всегда чувствую себя в ней комфортно.

Опережая вопрос об ортопедической обуви, скажу сразу: в основном она очень жёсткая и тяжёлая, а значит — неудобная. Поэтому эта тема пока для меня закрыта. Хотя я не перестаю тайно мечтать о встрече с человеком, который сошьёт волшебные башмаки специально для моих динозавровых ног.

Руки

Наверняка, если бы изначально я была обладательницей двух пятерней, а затем внезапно бы их лишилась, мне пришлось бы столкнуться с целым ворохом бытовых сложностей, от завязывания шнурков до пришивания пуговицы к пальто. Но в моей жизни пальцы были в дефиците с самого начала, а потому я умею ну почти всё. Серьёзно, нужно крепко призадуматься, чтобы навскидку назвать какие-то общедоступные действия, с которыми самостоятельно я не справлюсь. Пожалуй, у меня есть проблемы только с некоторыми видами вязания, я не смогу освоить большинство музыкальных инструментов, и, да, преподавание ментальной арифметики определённо не для меня. Также мне не подходят никакие перчатки, я не смогу «дать пять», и у меня нет безымянного пальца, так что, я даже не представляю, что будет, если кто-то однажды решит сделать мне классическое предложение руки и сердца.

Здесь и сейчас

В целом же за годы своей жизни я видела и слышала уже столько удивлённых, недоумевающих и напугавшихся реакций вкупе с вопросами о том, что же это со мной случилось и как я вообще с этим живу, что уже привыкла. В стране моего рождения и нынешнего обитания всё ещё есть немало людей, которые не умеют адекватно реагировать даже на внешние особенности окружающих, не говоря уже о внутренних. Меня это никогда не обижало, но раньше, поймав на своих конечностях взгляд случайного наблюдателя, я чувствовала себя неловко и старалась поскорее спрятать руки в карманы. Со временем моя реакция поменялась. Если я чувствую на себе заинтересованный взгляд, я отвечаю тем же. В этом случае неловко обычно становится смотрящему: и он сам прячет глаза или, окинув меня шокированным взглядом, отворачивается вовсе.

Не бояться быть собой здесь и сейчас удалось не сразу. Прежде я, как и, вероятно, многие, думала, что мою особенность нужно непременно спрятать, замаскировать и оградить окружающих от перспективы наблюдать «такое». Мне потребовалось время для того, чтобы прийти к пониманию того, что, да, конечно, я другая, но не неправильная. Нет никакой необходимости прятать летом свои ноги в жаркую закрытую обувь, если я могу надеть лёгкие, удобные даже для меня сандалии. Я не должна убирать руку с поручня в общественном транспорте, если кто-то на неё засмотрелся. И, да, я могу покрыть лаком ногти всех своих шести пальцев рук. Просто напросто теперь я уверена, что нельзя чувствовать дискомфорт ради чьего-то сомнительного комфорта.

Не знаю, как это сработало, но однажды внутри что-то щёлкнуло — эдакий переключатель — и с тех пор я точно знаю, что поменять не удастся уже ничего, кроме своего отношения к себе. Это не попытка романтизировать то, что я имею. Потому что на самом деле гораздо проще быть человеком со здоровым набором генов. Но перестать отказываться от себя, не избегать своего отражения в зеркале и жить счастливо — это то, из–за чего всё вокруг может резко поменяться, в том числе и другие люди. Нет, никто, конечно, не захочет вдруг оказаться со мной в одной лодке. Но кто-то, возможно, поймёт, что наши лодки следуют по одному и тому же течению.

Marina Israilova
 Tata Gorian
2
Share

Building solidarity beyond borders. Everybody can contribute

Syg.ma is a community-run multilingual media platform and translocal archive.
Since 2014, researchers, artists, collectives, and cultural institutions have been publishing their work here

About