На протяжении более двадцати лет Дина Векслер работала в США с детьми с особенностями развития. Большинство из них объединяло то, что у них — аутизм. Дина говорит о том, что буквально влюбилась в общение с этими детьми. Каждый ребенок полон загадок, которые нужно разгадать, и там можно найти много чудесного и удивительного. В отличие от специалистов в этой области, Дине не нужно придерживаться определенных методик, она открыта к тому, что будет работать для данного конкретного ребенка. Она фокусируется на способностях и скрытых возможностях, которые открываются в процессе творческого взаимодействия и в этом — важность и ценность ее системы Тематических Фотокнижек.

В своем желании донести до детей свою систему Дина сталкивалась и продолжает сталкиваться со многими тяжелыми обстоятельствами. Например, ее литературную работу использовали другие, российское издательство присвоило её книгу, а ее идеи использовались другими для создания собственного бизнеса. В результате этих и других проблем Дина даже столкнулась с огромными житейскими трудностями, когда люди воспользовавшись ее энтузиазмом, лишили ее самого необходимого для выживания. Также не было никакой поддержки, и люди, к которым она обращалась за помощью, также не протягивали ей рук. А порой даже использовали ее историю с выгодой для себя. Несмотря на все это, Дина продолжает работу, чтобы помочь этим детям и достучаться до тех, от кого это зависит. Годы работы со множеством детей показали действенность ее подхода.

Дина, в прошлом Вы работали детским фотографом. Как Вы пришли к созданию системы Тематических фотокнижек, творческого подхода в работе с детьми с аутизмом и другими отклонениями?

Одно время в Союзе я работала фотографом в школах и детских садах. Моя работа заключалась в съемке индивидуальных портретов детей, а также сцен из жизни детских садов. Там стало ясно, какой действенный инструмент — фотокамера, и как этот инструмент влияет на поведение детей. С помощью камеры можно не только многое увидеть и понять, но даже многое менять в процессе и на многое воздействовать. Когда я начала работать с особыми детьми, естественно, я стала применять камеру целенаправленно. Много экспериментировала и наблюдала за реакцией детей. Они любят свои фотографии. Это надо использовать.

Аутизм я изучаю практически более 25 лет со дня моего первого знакомства с мальчиком-аутистом. Его описали как ребенка с тяжелым и даже опасным поведением. Но в нем оказалось много замечательных черт. Фокусируясь на них и способствуя их развитию нежелательное поведение совсем не проявлялось. Наше общение было обоюдно позитивным и для него полезным

Наукой определенная причина аутизма всё ещё не названа. Мне кажется, со временем есть тенденция свести аутизм к физической проблеме, которую можно исправить. Я воспринимаю аутизм не как болезнь, а как зачатки «другого устройства человека». Есть много рассказов родителей, и я наблюдала это сама, что эти дети связаны намного больше с «вселенским разумом», чем с реальным миром вокруг. И это надо учитывать.

Мне кажется, что основной элемент отличия — это зеркальные нейроны. По моей ненаучной версии, проблема зеркальных нейронов лишает ребенка возможности отражать окружающий мир, имитировать поведение других и автоматически копировать. то есть становиться “ таким, как все». А это значит, что ребенок будет развиваться своим, неизвестным никому путем, в своем собственном мире. И его надо учить тому, как существовать в этом мире. Естественно, возникает проблема естественной коммуникации -главный симптом аутизма. Все остальное — или сопутствующие физические проблемы, или возникающие на этой основе проблемы поведения, связанные со страхом непонятного или отношением окружения.

Я видела очень много разных разных детей в разных обстоятельствах. Обычно эти дети довольны и счастливы в своем мире, но когда их начинают исправлять и переделывать под существующую норму и порядки, это часто приносит им страдания. То есть страдания возникают не от аутизма, а от отношения к нему…

Приведу такой пример. Я работала в разных солидных организациях, и часто мы возили детей во всякие дорогие развлекательные места. Дух захватывало, какое там было замечательное оборудование. Сопровождающие от души хотели доставить детям удовольствие и затаскивали их туда. И вот сидит там ребенок весь напряженный, глаза от страха громадные, сидит и ждет, когда это мучение закончится. Наконец он на свободе и с радостью поскакал с прискоком да притопом куда-то в угол зала. Лицо довольное и счастливое. И, хотя окружающие будут недоумевать, глядя на это, в этих странных действиях ребенка есть свой смысл, окружающим непонятный. Родители, которые разделяют мир своего ребенка, получают радость от общения.

Цель официальной Системы — приблизить ребенка к «норме» насколько возможно, поэтому я искала такие места работы, где могла следовать своим собственным правилам и целям, используя предпочтения ребенка для его пользы. Если он любит поезда, а инструкции не рекомендуют, а то и запрещают ребенку смотреть на поезда, то я делала наоборот. И там, где ребенок спокоен и доволен, мы использовали поезда чтобы учить новые понятия, слова, цвета или числа. Без какого либо насилия или мотивации едой.

Схема взаимодействия проста. Надо осторожно войти в мир ребенка так, чтобы ему от этого было комфортно и безопасно. Сделать так, чтобы этот новый элемент его мира стал бы для ребенка ценен и важен, и он не хотел бы его потерять. А потом уже вместе расширять этот его мир безопасным творческим путем, развивая в ребенке инициативу и полезную активность.

Система Тематических Фотокнижек нацелена на это. Дети с аутизмом воспринимают информацию через зрительный канал, поэтому образы, снабженные словесными пояснениями, хорошо воспринимаются. Когда эти образы связываются в логическую историю, это несет нужный посыл и хорошо усваивается. В процессе сотворчества когда общение построено вокруг определенных и понятных действий легче обучать ребенка коммуникации, так как процесс протекает естественным путем.

Вот отзыв на мою книгу «Мост над Пропастью»:

«Очень дельно описана система создания тематических фотокнижек — способ развития детей с особенностями, который может быть использован любым человеком, желающим развивать ребенка. Главные инструменты этой системы — фотоаппарат, который обычно имеется в каждой семье и взрослый, заинтересованный в развитии ребенка.

Читая книгу, понимаешь, что для автора любой особый ребенок — это не «клиент», а личность, которую надо изучить и раскрыть путем творческого взаимодействия».

Если установить с ребенком взаимный контакт, то легко подняться на пропастью запрещений, предписаний и прочих ограничителей где много приятных неожиданностей и сюрпризов.

Говорят, «если ты знаешь одного аутиста, то ты знаешь только одного аутиста», настолько они все разные. Есть какие-то общие признаки, но различий намного больше. Структурированная система не способна иметь с этим дело, и поэтому эта часть выпадает родителям или другим заинтересованным людям. Там больше свободы действий и есть возможности для инициативы.

Вы упоминали, что фототерапия — это больше, чем попытка поддержать детей, больных аутизмом. Это — то, что позволяет личности расти, развиваться. Расскажите, пожалуйста, об этом аспекте Вашей деятельности.

Больше всего мне приходилось работать с низко функциональными невербальными детьми. Многие живут в резиденциях, домах на 10-12 человек под присмотром персонала. Социальная система особо не заинтересована в их развитие. То, чему детей учат в школе обычно не применяется в повседневной жизни. Когда дети живут дома, то часто их развитие влечет уменьшение пособия и госпомощи, поэтому там тоже нет интереса в развитии. Обычно это забота о физическом состоянии и приемлемом поведении. При таком отношении способности ребенка не проявляются и не развиваются. Для этого нет условий.

Читая книгу Темпл Грандин о её поведении в детстве, я невольно сравнивала ее поведение с похожим поведением одного из нашим мальчиков в резиденции, но ей повезло больше. Также тогда отношение было другое. Проблема ещё не была поставлена на поток, как сейчас. Я была знакома со Стивеном Шором, которого специалисты нашли безнадежным, но родители думали по другому. Сегодня Стивен — профессор, и делает много для помощи аутизму. Он много и с теплотой рассказывал про своих родителей, которые делали всё, чтобы дать ему шанс.

Можно сказать, что обычно такой ребенок воспринимается, как объект. Его кормят, поят, одевают, купают и выгуливают. Он полностью зависим. Я начинаю с того, что учу их выбору — выбирать еду, одежду, игрушки, и, коли выбрал, то нести ответственность. Выбрал эту книжку — ее будем читать. Нужно быть очень последовательным, мягко, но настаивать на том, что если ребенок освоил какой-то навык, то теперь он должен его использовать всегда. Тогда эти навыки становятся частью их жизни. В Системе это практически невозможно. С ребенком работает множество людей и у каждого свой подход. К тому же сделать что-то самому гораздо быстрее и проще.

При работе с системой Фотокнижек, ребенок развивается как личность. Если сначала ребенок способен только позировать перед камерой (что уже — достижение для многих), то постепенно он вовлекается в процесс изготовления книжек, попутно осваивая разные навыки, проявляет инициативу, показывает свои способности и предпочтения. Это отражается в книжках и способствует прогрессу автора фотокнижки.

В процессе такого со-творчества ребенок учит навыки коммуникации. Обычно я вовлекаю братьев, сестер в нашу деятельность. Главное, что мир ребенка расширяется, и так как Тематические Фотокнижки — о нем и его жизни, он начинает ощущать себя в мире через образы себя и пояснения к ним.

Важная часть этой работы (а это именно работа) — это находить естественную мотивацию ребенка, не используя конфеты или чипсы. От меня они получают их только как внезапное поощрение за отличную работу или в виде стимула «вот закончим эту часть и пойдем отдыхать на кухню, мама мороженое обещала. Но сначала нужно закончить. Эту книжку уже ждут «. Для создания правильной нематериальной мотивации важно знать, что именно мотивирует данного ребенка, для этого его надо изучать. А изучать человека хорошо в процессе деятельности (Теория Деятельности и идеи Л. Выготского в помощь).

У Вас колоссальный опыт работы с детьми, которые страдают от аутизма. По Вашему мнению, насколько современная медицина и социальные организации справляются с задачами, которые стоят перед ними, чтобы помочь детям адаптироваться? Как бы именно Вы хотели изменить эту систему?

Дети страдают не от аутизма. Дети страдают от отношения. Аутизм не лечится, но его лечат. Лечат поведение лекарствами. Лечат последствия неправильного отношения.

Например, я работала с чудесным мальчиком, который сам себе выбрал здоровую сбалансированную диету. Никому не доставлял хлопот. Потом началась АВА — терапия с использованием чипсов, и он стал зависимым от этих чипсов. Мама прятала их от него, он их везде искал, вел себя плохо, агрессивно, требуя чипсы. Начались серьезные проблемы… Отвели к врачу. Врач дал лекарство. Обычно все проблемы лечатся лекарствами. У лекарств побочные явления и одно наслаивается на другое.

Работать с ребенком в Системе сложно, потому что работник должен выполнять то, что ему приказывают делать люди, сидящие в своих кабинетах, не имеющие понятия о данном ребенке, и прописывают шаблонные подходы, которые или не работают, или могут ранить ребенка. Также работники работают под страхом быть наказанными за какую-то провинность, какую-то ошибку. Делать что-то полезное, хорошее для ребенка — это риск попасть в неприятность. То есть, в основном, «кнут» популярен. Зарплата невысокая, поэтому работники ограничиваются минимумом активности. К тому же в организациях существует сильная иерархия. С такими детьми надо работать творчески. В системе это невозможно.

К тому же, система накладывает свои правила, подчас нелепые. Например, известно, что свободолюбивые дети-аутисты любят убегать на свободу. Наша резиденция выходила на дорогу. Но запирать входную дверь категорически не разрешалось по причине ущемления «прав человека».

Как бы я хотела изменить систему?

У меня много разных проектов, но они не вписываются в существующую систему. Менять надо систему и отношение в целом. Для этого нужно принять, что аутизм не болезнь, а другой тип людей, больше изучать чем лечить или запрещать. Те, кто вовлечены, должны менять подход и учиться создавать новые связи и новые подходы. Строить Мосты. Мне кажется, старый тип хомо сапиенс уже изжил себя. Технологии развиваются, а люди становятся их придатками. Связи между людьми похоже регрессирует, постепенно исчезают важные понятия. Поэтому с детьми я не использую никакие гаджеты, а работаю с книжками, где ребенок активно участвует. Сначала просто переворачивает страницы, а потом вовлекается в изготовление фотокнижек о себе и о своей жизни.

Про аутизм много мифов, которые часто не соответствуют реальности. Просто люди интерпретируют по своему. Я работала с ребенком, чей папа был увлечен изучением аутизма, ходил на всякие лекции, но изучение собственного сына его совсем не привлекало и потому развитие ребенка не происходило. Папа ждал, когда наука изобретет волшебную таблетку и вылечит его сына, в то время как его ребенок показывал огромный прогресс. Если изучать даже самого нефункционирующего ребенка и создавать ему условия для развития, то родителей ожидают приятные сюрпризы. Сами дети обычно рады собственным успехам. Но часто они остаются незамеченными окружением.

Посвятив себя помощи детям, Вы попали в крайне сложную ситуацию. Вашу идею использовали без Вашего разрешения, и те, кто обладал полномочиями помочь в восстановлении репутации, отказали Вам в этом. В этот сложный момент, что помогло Вам не только не опустить руки, но и продолжить работу над проектом?

Дело в том, что сейчас, чтобы применять что-то новое, оно должно пройти как бы легальное научное исследование. А это связано с деньгами, грантами. К тому же мое легальное образование в этой области не соответствует созданной мною системе. Вовлеченные специалисты вели себя не очень этично и в результате ни разу не удалось довести дело до конца. Но я легко не сдаюсь (наверное, советская закалка сказывается) и придумываю новые и новые пути.

Последний проект на Балканах состоял в том, что я бы помогала родителям развивать собственных детей в специальном тренировочном доме в течении нескольких месяцев. Родители получали бы зарплату от правительства. До этого я работала с ними в школе, изучила и детей и родителей и создавала проект специально под них. Потом дети идут жить домой, и родители поддерживают те навыки, которые ребенок выучил. И за ЭТО родители получают господдержку. То есть оплачивается не неспособность, а именно способности ребенка, освоенные навыки и их поддержание.

Родители много жаловались на своё тяжелое положение и хотелось помочь и им, и детям. Система образования считала таких детей не обучаемыми. В соответствии с религией считалось, что это наказание за грехи родителей, и детей отправляли подальше — в деревни к бабушкам и дедушкам. И там никакого развития не было. Я захотела с ними работать, их приняли в школу, правда за моей спиной. Потом у меня была возможность немного с ними поработать, и тогда возник этот проект. «Дать ребенку шанс» Известно, что в школах детей обучают, но дома родителям зачастую сложно внедрять эти знания, и выученные навыки не распространяются на жизнь. И в мышлении ребенка не формируется цельная картина.

Но в школе мне не дали возможность работать и мы переместились в Красный Крест. Свою систему я создавала сама, использовала любые подручные материалы, никаких особых затрат и не нужно. Родители могли принести мебель ребенку и даже сами могли бы обеспечить едой. Но все говорят в основном о деньгах и их отсутствии. Красный Крест обещал посодействовать моему проекту, но вместе с родителями за моей спиной они выбрали другой путь. Путь бизнеса и развлечений. Мне пришлось уехать в другую страну. Там ещё хуже история случилась.

Конечно, много раз у меня опускались руки, и я клялась сама себе, что больше никогда… Но потом что-то случалось, появлялась какая-то возможность, энергия появлялась, новый проект рождался. В конце концов я сдалась бороться сама с собой. Не далее как вчера пыталась осуществить одну идею, но сказали, что правила не позволяют. Мэр города не захотела меня принять, потому что я написала, что для моих проектов у меня нет материальных целей. У меня несколько проектов в голове, но они пока там и остаются. Только в работе с детьми можно создавать новое. Взаимодействую с детьми я создала систему Тематических фотокнижек, которую опубликовали и американские и российские академические журналы. Российская академия дала свое легальное одобрение и некоторые специалисты используют мою систему. Но пока мне к сожалению не удалось вдохновить главную аудиторию-родителей-для которых с помощью детей я эту систему и создала. Это значит, что нужно искать новые способы для достижения этой цели.

Оглядываясь назад на те испытания, которые Вы пережили, действовали бы Вы по-другому в Вашей деятельности? Каковы Ваши планы на будущее?

Трудно говорить про ошибки, потому что неизвестны правильные пути. Я никогда не делаю ничего противозаконного и имею дело с уважаемыми образованными людьми. Не сдаюсь до тех пор, пока ни становится ясно, что ничего нельзя изменить. Чтобы потом не жалеть, а почему не попробовала это или то. Планов я не строю, это бесполезно.

Были замечательные люди в США, которые меня поддерживали и старались создать условия для работы, но это были единицы. И Система всегда побеждала Всегда наталкиваешься на какие запреты. Сейчас у меня иногда останавливаются путешественники из разных стран, кочующие по свету. Я спрашиваю их как обстоят дела в их странах. Другая ментальность создает другое отношение. Ищу единомышленников.

Пожалуйста, поделитесь самым запоминающимся эпизодом из Вашей практики — работы с детьми?

Наверное это будет случай с Чебурашкой, как я его про себя называю. Он невысокий с громадными торчащими ушами и обворожительной улыбкой. Жил в резиденции с рождения. Родители им не интересовались вообще, а работники очень любили, такой он был милый. Он сам себя научил говорить слова, когда ему было 13 лет, хотя официально после 8 лет этот сервис уже считается бессмысленным. Мне очень хотелось с ним работать, и я этого добилась. Он полюбил чтение книг и вообще сильно изменился. Однажды мы, как всегда, пошли в ближайшую школу. Там мы складывали ящики — это его особый интерес. Но пришли позже и попали в то время, когда родители забирали своих маленьких детей, радостно их встречали, обнимали их и целовали. Чебурашка вцепился в забор и застыл там. Смотрел на происходящее и не давал себя увести. У него было необычно печальное лицо и чуть ли не слезы в глазах. Стало жутковато. А вдруг он все-всё понимает? Есть много случаев когда у невербальных детей появляется возможность выражать себя и тогда обнаруживается глубокое понимание вещей.

Однажды мне все же удалось получить то что хотелось. Менеджер, с которым мы работали вместе много лет, создал для меня ситуацию, которую я долго искала, — работу с двумя низко функциональными невербальными детьми с целью создания и развития отношений между ними. Результатом стали радикальные изменения в поведении обоих детей и формирование прекрасного отношения друг к другу. Мальчик, который не мог терпеть никакое занятие дольше минуты, начал просить читать книги и мог слушать их подолгу, сотрудничая с другим, активно участвуя в процессе. Упрямая сторона другого становилась более гибкой, учитывая особенности его нового друга. Было интересно наблюдать за развитием отношений между ними. Они наслаждались обществом друг друга. Уступали и скооперировались Я вдохновилась. Наш «книжный клуб» развивался.

Тот, кто годами сидел без движения, начал проявлять активность, изучая мир вокруг себя. Однако персоналу эта активность не понравилась. Обстановка в резиденции не была приспособлена для самостоятельности таких детей, что накладывало на персонал дополнительную работу и ответственность.

Начались проблемы и мальчика решили «лечить» тяжелыми препаратами для «улучшения поведения». В итоге он оказался в госпитале. Я пыталась убедить начальство сделать небольшие изменения, создать для него условия, которые изменили бы его поведение, так как я уже хорошо его изучила, но безрезультатно. Его «полечили» повторно, и он чуть не умер. Было ясно, что продолжать работу это вредить ребенку. Такая печальная концовка всех моих усилий. Я вышла на пенсию и переехала на Балканы в надежде работать там так, как мне хотелось бы. Независимо. Но и там своя система ценностей и оказалась не в пользу детей

Не секрет, что родители детей, страдающих от аутизма, проходят через тяжелейшее испытание. Как оно проявляется, на Ваш взгляд? Как Ваши инновации могли бы помочь справиться с этим?

Это тяжелейшее испытание, особенно если женщина одна, без какой-либо помощи. Хорошо что сейчас есть онлайн поддержка, группы. Можно кооперироваться с другими родителями, чтобы отдыхать по очереди. Я работала много лет с невербальным мальчиком, который жил в резиденции и почти не двигался. Я приходила раз в неделю на три часа. Однажды родители пришли его навестить и мама удивленно заметила, что же можно делать в течении трех часов. Его бабушка однажды спросила «он хоть что-нибудь понимает?» Я сказала «он все понимает», но она видимо не поверила. Если бы только родственники знали какой это был необычный и изобретательный мальчик. С чувством умора. Вообще юмор-отлично работает с этими детьми. Как интересно было проводить с ним время. Трех часов зачастую не хватало. На общей территории он по-прежнему часами смотрел одно и тоже видео. Для того чтобы с таким ребенком было интересно, надо чтобы его возможности развивались, но часто в Системе это не делается. У Системы другие задачи. Фокус обычно на поведение, которое часто регулируется лекарствами. Но это доступно родителям. Изучать ребенка и создавать условия для развития, научиться радоваться любым достижениям. Когда изменяется фокус и отношение, нежелательное поведение обычно исчезает само по себе. Многие родители считают, что раз это болезнь, то это дело специалистов и они вряд ли что-то могут сделать.

Часто я читаю про родителей, которые много добились сами, веря в своих детей. Их жизнь наполнена не только трудностями, но там много радости. Это очень приятно читать. Вдохновляет и даёт надежду. Надо читать такие книги. Я пишу много об этом в книгах и статьях. Развивая детей творческим методом взрослые сами меняются в процессе и потом благодарят своих детей.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

https://files.eric.ed.gov/fulltext/EJ967733.pdf

-статья на английском языке в Американском журнале для детей с особыми нуждами

https://psyjournals.ru/journals/autdd/archive/2015_n4/veksler_moskalenko -статья на русском языке в журнале «Аутизм и нарушения развития»

https://interactive-plus.ru/ru/article/118172/discussion_platform

-статья на английском языке в международном журнале

Книги на русском и английском языках https://autismtpb.tilda.ws/involvement

описывающие различные ситуации и как система Тематических фотокнижек помогла ребенку. Также идеи для занятий

Больше информации на сайте https://autismtpb.tilda.ws/