Donate

Дина Векслер. О чем думает Роберто

Ася Шкуро19/03/24 13:53392

РОБЕРТО и ЕГО ЖЕЛАНИЯ

Роберто очень милый. Все сотрудники утверждают, что они любят Роберто. Не больше, чем люди обычно любят милую кошечку. Наш начальник охарактеризовал Роберто как «маленького манипулятора». Сотрудники утверждали, что Роберто всегда радуется, когда неприятности случаются у кого-то, но только не у него. Роберто дерется, кусается и ноет. Роберто — двенадцатилетний (но выглядит он как восьмилетний). Вполне вероятно, что его никогда и не  пытались научить  говорить, потому что его считают аутистом. Интересно как слепому неговорящему мальчику диагностировали аутизм? Да какое это имело значение. Родителям он был не нужен. Мальчик находился под наблюдением Социальной службы по защите детей и единственный человек, который навещал его, был работник социальных служб. 

Роберто как и большинство таких детей прекрасно знал, что он хочет и любит, а что — нет. Чаще всего он сидел в уголке дивана и качал свою ногу, умиротворенно улыбаясь. Если Мэри садилась рядом с ним, он мог облокотиться на нее. Мэри  не любила, когда ее трогали, поэтому сотрудники резиденции запрещали Роберто это делать. Ему запрещалось дотрагиваться до Мэри или кого-то еще. Он должен был лишь тихо сидеть в уголке дивана. Роберто послушно следовал этим правилам. Он старался оградить себя от неприятностей. 

Иногда Роберто хотел чего-нибудь и начинал тихонько хныкать, но согласно «программе поведения» хныканье было запрещено. В мой первый рабочий день мы  отправились на прогулку в парк и Роберто был со мной. Роберто не хотел идти на игровую площадку куда повели всех и начал хныкать. Я вспомнила, что мне говорили, будто Роберто любит гулять и решила походить с мальчиком по парку. Было видно, что ему нравится гулять по ровным дорожкам, но ходить по траве ему не хотелось. Мы долго гуляли с Роберто, и казалось, что он был совершенно счастлив. С ним было легко работать, потому что он хорошо знал, что ему нравится, а что — нет, и умел ясно это дать понять. Когда я рассказала Джилл, сотруднице, которая давно работала с Роберто, о том, как мы замечательно погуляли по парку, она возразила, что мальчик, вообще, терпеть не может гулять. В другой раз, когда я хотела угостить Роберто апельсином, она сказала, что он терпеть не может апельсины.  На самом деле оказалось, что именно апельсин и был любимым фруктом Роберто. Может Джилл сама не любила апельсины.

Однажды мы отправились с Джереком и Роберто в музей. Вернее, нас отправили. Не правда ли, не самое подходящее развлечение для слепого ребенка. И конечно, он не очень хорошо себя чувствовал, когда оказывался в помещении, где было много людей. Стараясь хоть как-то развлечь Роберто, я пыталась показать ему что-то новое, предлагая потрогать холодный металл или теплые камешки, но ему это не понравилось. Ему хотелось просто гулять. Оно и понятно — хотелось отдохнуть от надоевшего дивана.

С этими детьми очень интересно работать так как они общаются очень слабыми, едва уловимыми знаками. Тем самым держат тебя всегда  во внимании. Например идешь с ребенком по парку, хочешь свернуть направо, но он движением ладошки показывает, что хочет продолжать идти вперед. Обычно я реагирую на эти маленькие знаки и иду, где только возможно, в соответствие с их желаниями, поэтому  контакт устанавливается очень быстро. 

ЖЕЛАНИЕ КОНТРОЛЯ 

Одной из главных проблем Роберто была обучение пользоваться туалетом. Вернее это была проблема персонала.Согласно «программе поведения» мальчик  должен был сидеть на унитазе по 5 минут каждый час. Однажды мы работали вместе с Фредом, начальником, который пытался следовать указаниям программы буква в букву. Он велел мне сводить мальчика в туалет. Роберто вскочил с туалета через секунду. Тогда  Фред сам повел его в туалет, и я была свидетелем, что Роберто пробыл в туалете положенные ему пять минут, при этом Фред оставался рядом с ним. Фред высокий и сильный мужчина. Когда они вернулись, я поинтересовалась результатом его надзора. Нет, никакого результата. Согласно расписанию, ровно через час Фред снова отправил меня с Роберто в туалет и велел удерживать его там пять минут. Фред тренировал меня, как тренировать Роберто. Через секунду мальчик вскочил с сидения, я попыталась силой заставить его вернуться. Тогда мальчик укусил меня. Это был несильный укус, и мальчик вовсе не злился. Он просто пытался донести до меня свое мнение о происходящем. Я сказала: «Хорошо, Роберто, я понимаю, что ты хочешь мне сказать». Фред же рассердился и собирался его наказать, но я упросила его этого не делать.  Фактически, это был  единственный способ для Роберто как-то защититься от давления внешнего мира с его «программой поведения». И это был единственный раз за все 20 лет когда я была "пострадавшей".

Возможно причина была в том, что я никогда не применяла к Роберто, как и ни к кому другому, силу. У меня всегда получается уговорить, убедить, договориться о каком-то компромиссе. А тут применение силы. Конечно, он рассердился по делу.

КОНТРОЛЬ НЕУСЫПНЫЙ

На самом деле, почти все дети находились под непрерывным контролем. Любые действия в их жизни определялись извне. Их могли заставить есть и даже заставить спать. Например, в отношении одного мальчика, который не хотел  спать, сотрудники использовали холод. Когда мальчику было холодно, он становился вялым и быстрее засыпал. Но выделительную систему не так-то просто контролировать, поэтому дети использовали это как единственный способ контроля окружающего мира. И Роберто был в их числе. Но я пока об этом не знала.

Когда я спросила Фреда, почему Роберто отказывается пользоваться туалетом, Фред ответил, что мальчик психически ущербен. Эта причина используется для обьяснения любых проблем. И не имеет смысла искать какие-то другие объяснения его поведению. Любое поведение объясняется  диагнозом. «Эти дети почти как животные, так разве можем мы понять причины их поведения» — объяснял Фред. Я хотела возразить, что для любого поведения, даже если дело касается особых детей, всегда есть причина, но не стала продолжать эту бессмысленную дискуссию. Во времена поведенческого подхода разглагольствования на тему причин совсем не адекватны. Для меня это интересно и занимательно поэтому я на всякий случай всегда "пробую воду" на предмет обнаружить соратника, и при первой же обычно негативной реакции сразу прекращаю и продолжаю в одиночку.

Еще одна интересная вещь, которую я заметила этим вечером. Согласно «программе поведения» мы должны были научить Роберто как ребенка с аутизмом выполнять двухэтапные команды. Например, “встань”, “подойди сюда” и “сядь” и тому подобное. Прямо как в армии. Таким образом, Фред велел мне дать Роберто какое-нибудь указание. Я сказала: «Роберто, встань!», Он встал и без каких-либо дальнейших указаний подошел и обнял меня, хотя я сидела довольно далеко и нужно было сделать поворот. Таким образом он сделал 3 действия подряд. Позже я увидела, что на самом деле Роберто умеет делать гораздо больше, чем от него ожидали. И даже стала сомневаться в его слепоте Я не знаю, как он догадывался о моем приближении, но стоило мне подойти, мальчик протягивал ко мне руку. Иногда я брала его руку и говорила: «У меня ничего нет, Роберто, только я сама». И он смеялся в ответ. Эти дети очень хорошо отзываются на юмор.

ЗАПРЕТНАЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ

Иногда я приносила Роберто какой-нибудь фрукт, и просила его дать мне сначала одну руку, потом вторую, и он безо всяких затруднений выполнял это задание. Я хотела начать просить его протягивать сначала правую руку, а потом левую, но, к сожалению, мне пришлось прекратить свою работу с мальчиком. Поступили жалобы на излишнюю активность. Играли только вне посторонних глаз.

Пришлось опять вернуться к тому, на что постоянно жаловались мои сослуживцы. Я начала думать. И анализировать проблему. Роберто относительно туалета. На следующее утро, когда Роберто проснулся, я отвела его в туалет. Мальчик выскочил оттуда через секунду и наотрез отказался пробыть там дольше. Тогда я повела его принимать душ. Пока мальчик мылся в душе, я попросила его пописать. Он сделал это. На следующее утро я решила проверить свое предположение. Я отвела мальчика в душ и, пока он мылся, снова предложила ему пописать. И он снова послушался. По его лицу я увидела, что он понимает, что я ему говорю. С тех пор у меня не было никаких сложностей в работе с Роберто. Часто ситуации были непростые, но Роберто никогда не вел себя плохо. Он терпеливо переносил, если я в чем-то ошибалась относительно него, и был очень рад, когда я понимала его правильно. Установилось полное взаимопонимание.

НА БЕЗРЫБЬЕ И РАК РЫБА

Казалось, что ничего нельзя было сделать для Роберто, кроме сна и еды. Иметь игрушки не разрешалось в целях безопасности. Что же, можно  использовать что есть и пришлось использовать для игр еду. Я угостила мальчика его любимым лакомством.В следующий раз я сначала попросила его протянуть мне другую руку, и только потом дала ему лакомство. Я заметила, что что он наслаждается игрой и весело смеётся. Тогда я усложнила игру — два раза протянуть мне одну руку, два раза — другую. Затем я начала вместо еды пожимать ему руку и говорить: «Привет, Роберто!». Я видела, что даже без угощения ему нравится такая игра. Затем я стала просить протянуть правую руку, когда давала угощение, и левую — когда хотела просто пожать руку. Вскоре  Роберто твердо выучил, где правая рука, а где — левая. Тогда мы перешли к другой игре — протяни правую руку мне, а левую — Тони. На этом этапе еда уже не использовалась как мотивирующий фактор, Роберто продолжал радоваться игре. В конце  я всегда давала ему оставшееся угощение говоря: «Роберто устал, он хорошо потрудился, выучил, где право, а где лево, поэтому ему надо отдохнуть».

Упражнение начиналось и заканчивалось угощением, но не это было главное. Самое главное, что Роберто сам хотел играть и радовался занятию и при этом учил что-то новое. Он не играл за угощения, он играл ради игры. С Роберто было очень интересно.

СВОБОДА 

Специалисты которые часто еле переносят свою работу из-за того, что должны выполнять одно и то же -то что предписано, подписано и припечатано, пока наверху не дадут разрешение на новые активити. У меня же была полная свобода идти только за Роберто и менять что нужно, когда в этом была естественная неодходимость. В результате оба и Роберто и я сама наслаждались процессом.

И не удивительно что даже сидя в углу дивана Роберто обычно выглядел удовлетворенным и блаженная улыбка гуляла по его лицу.

Вероятно никто из тех, кто там работал никогда не задумывался, что происходит  в головах этих детей. Возможно, Роберто, который был так счастлив в своём собственном маленьком мирке, часами раскачивая ногой, находился на самом деле где-то в другом месте. и был полностью свободен.

Возможно, его нога была для него и вовсе не ногой и радовался он чему-то другому, что мы бы никогда не могли себе представить Возможно, что Роберто смеялся по другой причине, а не от того, у кого-то из окружающих детей неприятности? Может он все понимает и смеется над нами, думая "Ну какие странные эти люди вокруг.  Ну что-же тут может быть смешного, когда моих друзей наказывают? Как им только такое приходит в голову?"

Но никто никогда не узнает что думает Роберто, потому что это никому не интересно и не нужно.

АВТОР ИСТОРИИ: ДИНА ВЕКСЛЕР

Author

Comment
Share

Building solidarity beyond borders. Everybody can contribute

Syg.ma is a community-run multilingual media platform and translocal archive.
Since 2014, researchers, artists, collectives, and cultural institutions have been publishing their work here

About