Рассуждения о нейроразнообразии и несемейном родстве в контексте художественных резиденций

В этом тексте я проблематизирую некоторые положения, которые часто принимаются как должное в наших обществах и культурах, и то, как они влияют на доступность и инклюзивность художественных резиденций. Я сосредоточусь на двух обыкновенно игнорируемых или маргинализированных аспектах человеческого (и нечеловеческого) разнообразия: нейроразнообразии и несемейных видах родства, или киншипа [слово kinship относится не только к родству как таковому, но и чувству родства — прим. перев.]. Также этот текст — отсылка к моей работе в качестве координатора по социальной ответственности в рамках проекта «Острова киншипа» (Islands of Kinship, ISLOFKIN) в Frame Contemporary Art Finland. ISLOFKIN — это инициатива нескольких организаций, поддержанная Европейским союзом, разрабатывающая и публикующая руководства по социальной и экологической устойчивости для институций в сфере искусства. Каждая организация-участник наняла для этих целей омбудсперсону. Руководства обладают перформативной силой: они влияют на действия тех, кто их читает. Данный текст — не руководство. Я намереваюсь обличить институциональные практики, в которые встроена препятствующая разнообразию нормативность.

Нейроразнообразие — это концепция и парадигма, которая говорит нам, что существуют разные естественные вариации функционирования человеческого мозга. Это также движение за социальную справедливость, созданное людьми с расстройствами аутического спектра (РАС) в 1990-х и выступающее за принятие и включение в общество тех, кто мыслит, учится и ведет себя отлично от нормы — к примеру, людей с РАС, синдромом дефицита внимания и гиперактивости (СДВГ) или неспособностью к обучению. Концепция нейроразнообразия ставит под сомнение идею о том, что существует один «правильный» способ быть человеком, и признает отличия не результатом дефицита чего-либо, а скорее частью естественной человеческой вариативности. Таким образом, нейроразнообразие вытесняет «нормальность» из центра человеческого опыта. Вместо того, чтобы рассматривать тела и умы как ущербные, неполноценные, неспособные встроиться в общество, лучше адаптировать материальные и дискурсивные среды, сделав их открытыми для всех, вне зависимости от форм и способностей.

Однако многие нейроотличные люди встречаются с препятствиями и дискриминацией в доступе к пространствам искусства, в частности, художественным резиденциям, которые зачастую предназначены для нейротипичных людей и ориентируются на общепринятые нормы в отношении работы мозга и поведения. К примеру, некоторые резиденции запрашивают у кандидатов длинное описание проекта, портфолио или CV. Отсутствие других вариантов может создавать сложности для людей, которым более комфортны нетекстовые модальности выражения или неязыковые способы изложения информации. Некоторые резиденции устанавливают жесткие дедлайны, расписания и правила, вызывающие стресс и подавленность у людей, которым требуется больше гибкости и поддержки. Ряд программ также ожидает, что резиденты будут участвовать в публичных мероприятиях, воркшопах и презентациях, однако это может быть недоступным для людей с высоким уровнем чувствительности или тревоги. При упоминании об инклюзивности арт-резиденций мы в первую очередь думаем о безбарьерной среде (хотя физическая доступность этим не ограничивается), а также высоте или весе определенных структур здания, но не доступности пространства для нейроотличных людей. Что в помещениях резиденции может вызвать сенсорную перегрузку, насколько гибки расписания уборки и отчетности, каковы процедуры в чрезвычайной ситуации? В тексте для журнала Ruukku — Studies in Artistic Research, выпуск которого в 2021 году был посвящен медлительности и тишине, я рассуждаю о некоторых беспокоящих меня аспектах. Текст был написан во время моей резиденции в ÖRES (Örö Fortress Island Residency Program) (1).

Обращаясь к этим проблемам, а также пытаясь создать более открытые и инклюзивные пространства для нейроотличных художников и исследователей, я буду ссылаться на концепцию нейроквир в соответствии с определением Реми Йерго, исследователя в области критического исследования расстройств в области аутизма. По словам Йерго (2), нейроквир — это люди, отождествляющие или разотождествляющие [сознательно отказывающиеся от стереотипных представлений, связанных с сексуальностью и/или гендерной идентичностью — прим.перев.] себя как квир, а также нейроотличные персоны. Нейроквирами также могут являться те, кто определяет себя в качестве нейроотличных, но не квир-сексуальных, при этом считают нейроотличность квирностью собственного воплощения. Наконец, нейроквир — это те, кто находится в спектре между описанными позициями. Данная концепция — также политическая позиция в противовес устаревшим дискурсам психологии поведения, которые ложно связывают аутизм с крайними проявлениями мужественности. В действительности количество нейроотличных персон, которые не относят себя к бинарным гендерам и не являются гетеросексуальными, гораздо выше, чем среди нейротипичных. Исследования выявили, что люди, определяющие свой гендер отличным от приписанного им при рождении, имеют РАС с вероятностьюв три-шесть раз выше, чем цисгендерные люди (3). Квирность — это также способ играть с отказом от фиксированных идентичностей, поскольку иногда устоявшиеся стереотипы классифицируют и идентифицируют людей с аутизмом как обладающих повышенной способностью решать одни задачи, но недостаточно способных к выполнению других.

Иными словами, нейроквир — это те, кто бросает вызов нормам и ожиданиям по отношению как к нейротипичности, так и к гетеронормативности. Это также кто-то, кто не полностью соответствует общепринятому пониманию стандартов риторики и коммуникации. Это предполагает, что некоторые нейроотличные люди могут чувствовать и действовать иначе, чем того от них ожидает нормативное общество: например, они могут быть чрезмерно стимулированы звуками, скоплением людей, определенными цветами, вкусами или запахами; им может также быть свойственен стимминг [или аутостимуляция, повторяющиеся действия, направленные на снятие напряжения — прим. перев.], заикание или буквальное понимание значения фраз. Очень важно понять, что недопонимание в коммуникации — не вина нейроотличных людей. Напротив, согласно теории двойной эмпатии, люди с аутизмом и без него могут испытывать проблемы в понимании друг друга. Это обусловлено не отсутствием эмпатии или навыков общения у людей с РАС, а тем, что людям с аутизмом и без свойственны разные способы коммуникации, мышления и постижения мира. Эта теория принадлежит Дэмиэну Милтону (4), исследователю аутизма с РАС. Исследовательница Эмили Стоунз в своей статье, опубликованной в The Palgrave Handbook of Disability and Communication (2023) утверждает, что, когда люди с разными нейротипами взаимодействуют, именно нейроотличная персона часто обвиняется в возникновении недопонимания, даже если у обеих сторон есть ограничения в понимании друг друга (5).

Применяя эту концепцию к арт-резиденциям, я предлагаю способы сделать их более открытыми и внимательными к нуждам и желаниям нейроотличных художников. К тому же, даже простые и незатратные приемы иногда могут быть очень действенными: к примеру, использование онлайн-форм для подачи заявок вместо просьбы отправить электронное письмо частному лицу. Многие сервисы, предоставляющие эту технологию, находятся в открытом доступе и не всегда принадлежат большим технокорпорациям. Как нейроквир-персона, я отказываюсь подавать заявки на вакансии, в резиденции и на открытые конкурсы, если они требуют отправки письма электронной почтой, поскольку это персонализирует процесс, и я начинаю воспринимать его как часть социального взаимодействия, которое может меня истощить. Также в функционале онлайн-формы часто есть функция отправки автоматически сгенерированного сообщения, которое подтверждает, что заявка получена. Не так давно я заполнял форму, выражающую мою заинтересованность в посещении конференции. После отправки на экране появилось сообщение: «Спасибо за вашу заявку. Мы не пришлем вам письмо с подтверждением». Подобный ответ — худший кошмар для меня.

Второй аспект человеческого разнообразия, который я хотел бы обсудить — это киншип, который может включать в себя и нечеловеческие существа. Киншип — это отношения людей; связи, основанные на кровном родстве, романтических привязанностях, сексе, усыновлении, дружбе, заботе или близости. Киншип формирует наше чувство идентичности, принадлежности и ответственности. Однако не все формы киншипа одинаково признаются и ценятся нашим обществом. Существует доминирующее предположение, что нуклеарная семья — состоящая из гетеросексуальной пары и их биологических детей — является естественной и универсальной формой киншипа. Квир-активист_ки Робиноу, разработавшие концепцию коммунального квир-киншипа (queer communal kinship, QCK), указали, что «только 43 из 238 человеческих обществ признают моногамию в качестве идеала. То обстоятельство, что моногамия сохраняется в нашем обществе, является следствием ее идеологической функции воспитания романтической любви, кристаллизованной в диадической фигуре пары как единственном возможном виде благополучия.» (6). Это предположение было исторически навязано такими колониальными институциями, как христианская церковь, хотя и не только ими. Оно продолжает влиять на наше законодательство, политические повестки и практики. Создание стратегий, денатурализирующих форму пары, моногамной или немоногамной, позволяет лучше понять, что множество групп людей может жить и процветать вместе. В то же время, многие художественные резиденции не готовы принимать родителей с детьми, ограничивая способность художника к действию. Арт-резиденция часто рассматривается как возможность уединения и саморефлексии (хотя полная изоляция онтологически невозможна, поскольку мы склонны ценить человеческие отношения, но забывать о вещах (thingies) и животных, которые формируют с нами связи). Тем не менее, существуют разнообразные договоренности, необходимые индивиду. Они должны обсуждаться без экзотизации позиций, бросающих вызов восприятию здорового человеческого тела как нормального и традиционной семьи — как священной.

Многие люди вовлечены в модальности киншипа, бросающие вызов превосходству нуклеарной семьи и необходимости жить в паре, или пренебрегающие ими. Например, кто-то имеет нескольких партнеров или возлюбленных; другие могут воспитывать детей с друзьями или родственниками; третьи формируют международные сообщества или сети, основанные на ценностях и интересах, разделяемых участниками; четвертые принимают решение не заводить детей. Эти формы киншипа часто маргинализируются или стигматизируются обществом, и люди, участвующие в них, сталкиваются с аффективным неравенством. Художественные резиденции часто исключают либо игнорируют их, будучи рассчитанными на пары или резидентов, приезжающих одних.

Для решения этих проблем и создания инклюзивных пространств в арт-резиденциях, открытых разнообразным формам киншипа, я вернусь к концепции коммунального квир-киншипа Робиноу. По их словам, QCK — это «режим отношений, бросающий вызов гетеронормативному пониманию того, что такое семья; ценящий небиологические связи, основанные на заботе, солидарности и взаимной поддержке; сопротивляющийся иерархиям, основанным на гендерных ролях или статусе поколений; способствующий аффективному многообразию; продвигающий экологическую устойчивость вместо потребительства.» Иными словами, QCK — это способ жить вместе, приоритизирующий разнообразие, взаимозависимость и социальную справедливость посредством совместного размышления о будущем за пределами деспотических семейных практик. Резиденции должны быть местами, где индивид может развиваться. Понятно, что размещение резидентов и их возлюбленных/ партнеров/ нечеловеческих компаньонов/ вещей сталкивается с определенными материальными и экономическими ограничениями. Тем не менее, возможные меры по включению разных видов киншипа сильно не обременят бюджет институции, если обсуждать их уважительно, не экзотизируя то, что выходит за рамки поведенческих параметров нормальности.

Есть много работ на тему невидимых инвалидностей внутри художественных институций (включая резиденции), хотя они не так известны. Сборник Access Disability: Art Activism and Creative Accommodation, редактором которого выступила Аманда Качиа (Amanda Cachia) — хороший источник ресурсов на данную тему. Для лучшего понимания деколониальных модальностей киншипа, которые не ограничиваются центральным положением семьи, я предлагаю изучить работы Ким Толлбэр (Kim Tallbear). Недавно Крис Диттел (Kris Dittel) и Клементин Эдвардс (Clementine Edwards) выступили соредакторами хрестоматии Material beyond extraction and kinship beyond the nuclear family, в которой опубликованы тексты относительно разных теоретических и художественных точек зрения на киншип за пределами семейных отношений.

(1) Trento, F. (2021). A Diary on Slowness at Örö Fortress Island. In RUUKKU — Studies in Artistic Research (Issue 15). Society for Artistic Research. https://doi.org/10.22501/ruu.831242

(2) Yergeau, M. R. (2018). Authoring autism: On rhetoric and neurological queerness. Duke University Press.

(3) Dattaro, L. (2020, September 14). Largest study to date confirms overlap between autism and gender diversity. Spectrum | Autism Research News. https://www.spectrumnews.org/news/largest-study-to-date-confirms-overlap-between-autism-and-gender-diversity/

(4) Milton, D. E. (2012). On the ontological status of autism: the ‘double empathy problem’. Disability & Society, 27(6), 883–887.

(5) Stones, E. (2023). Cross-Neurotype Communication Competence. In The Palgrave Handbook of Disability and Communication (pp. 45–65). Springer International Publishing. https://doi.org/10.1007/978-3-031-14447-9_4

(6) Robinou. (2023). Queer communal kinship now! (1st ed.). Punctum Books. (p. 59)